Autoadvocacia & empoderamento: uma história feminina de ruptura da vulnerabilidade e alcance da condição de sujeito de direito

Resumo

O presente estudo analisa a história de vida de uma jovem com deficiência no exercício da autoadvocacia, traduzido na promoção e defesa de seus direitos e sua inserção nas práticas sociais, exercício este que consolida seu empoderamento social. Historicamente as pessoas com deficiência têm sido imersas em um contínuo processo de exclusão social e negação de direitos, principalmente no que se refere aos direitos de ter voz e participação social. Autoadvocacia é um movimento mundial que emerge na década de 60 para lutar contra essa opressão histórica vivenciada por pessoas com deficiência e é compreendida como a ação ou expressão da voz de uma pessoa ou grupo de pessoas em seu próprio nome, sem a intervenção de terceiros, na luta por seus direitos e na comunicação de seus desejos. O argumento central desse artigo é o de que o acesso de pessoas com deficiência a grupos de autoadvocacia possibilita seu empoderamento e o rompimento do ciclo de impossibilidades instalado desde cedo em suas vidas. Esta pesquisa adota como metodologia a história oral, na modalidade história de vida, com base na qual foi analisada a voz de Mariana Amato, uma jovem com deficiência intelectual, que foi empoderada e hoje exerce o seu papel de sujeito de direito. Através do método história oral, foi possível um resgate a fatos passados para compreender como essa jovem no presente exerce a autoadvocacia e os processos pelo qual passou para se tornar quem é hoje: jovem autoadvogada. Os achados desta pesquisa revelam que esta jovem se empoderou por meio das diversas oportunidades a que foi exposta e hoje exerce a autoadvocacia, a qual é revelada nos seguintes componentes presentes em sua vida: consciência do valor que possui enquanto ser humano, suas qualidades individuais e capacidades; inserção em várias esferas sociais, como mercado de trabalho, grupos de lazer, redes sociais, etc.;  conhecimento acerca dos seus direitos e deveres; engajamento em grupos, conselhos ou associações que aderem e propagam a filosofia da autoadvocacia.

Palavras-chave: Autoadvocacia. Empoderamento. Jovem Com Deficiência. Sujeito de Direitos

Abstract

This study examines the life history of a young woman with intellectual disability in the performance of selfadvocacy, what means promoting and defending her rights and her inclusion in society by herself. Historically, people with disability have been immersed in a continuous process of social exclusion and denial of their rights, mainly as regards the rights to have voice and participation. Selfadvocacy is a worldwide movement that emerged in the 60s in order to fight against this historical oppression experienced by those people. This movement epitomizes the action or expression of the voice of a person or group of people in his own name, without the intervention of other people,  in the fight for their rights and in communication of their wishes. The main assertion of this study is that the access of people with disabilities in groups of selfadvocacy provides empowerment and breaks the cycle of impossibilities that hinder their lives.  This research adopts the methodology of oral history, in the model life history, where was considered the voice of Mariana Amato, a young woman with intellectual disability, who has been empowerd and now live as an actual citizen. Through the method of oral history, it was possible to rescue the past events to understand how this young woman practices selfadvocacy and which way she become who she is today: young selfadvocate.  This research shows that this young woman to become empowered through many opportunities that she was exposed and now she practices selfadvocacy, which is revealed in the following components in your life: awareness of her value as human; her individual qualities and potencial;  her participation in many social fields, like workspace, leisure groups, social networks, etc; knowledge about her rights and responsabilities; participation in groups ou associations that study and discuss about the philosophy af selfadvocacy.

Keywords: Selfadvocacy; Empowerment; People with Disability; Citizenship.

1. Introdução

Este estudo tem como foco o exercício da autoadvocacia na vida de pessoas com deficiência e como objetivo analisar o exercício da autoadvocacia da pessoa com deficiência e sua influência no desenvolvimento do papel de sujeito de direito.  O argumento central deste estudo é o de que apesar dos significativos entraves sócio-educacionais que um/a jovem com deficiência enfrenta cotidianamente e que o/a impede de se desenvolver plenamente, a experiência de tornar-se membro de um grupo de autoadvocacia possibilita seu empoderamento e o rompimento do ciclo de impossibilidades instalado desde cedo em sua vida.

A história ilumina que as experiências de exclusão marcam a vida do grupo social constituído pelas pessoas com deficiência, as quais permanecem em uma situação de desvantagem social intensa, “especialmente no que se refere à participação e aos direitos humanos básicos” (NEVES, 2000, p.48) e a invisibilidade das pessoas com deficiência gera falta de oportunidades, não só ao acesso à educação, mas também  a uma série de restrições impostas pela sociedade (FERREIRA, 2009; SOARES, 2010; FARIAS, 2011). No caso dos jovens com deficiência, soma-se à condição de vulnerabilidade juvenil a de deficiência, as quais juntas marcam em suas vidas um ciclo de limitações e de impossibilidades para seu desenvolvimento humano, educacional, social, laboral, etc.

O olhar médico concebido muitas vezes como discurso de verdade incontestável proliferou o estigma incapacitante que há em torno dessas pessoas, vistas como eternas crianças, mesmo quando se tornam jovens e adultos (AINSCOW, 1993; GLAT, 1989; FERREIRA, 2004). Na história desse grupo social, poucas são as experiências de sucesso conhecidas de pessoas com deficiência que conseguiram obter sucesso na escolarização, desenvolver a vida afetiva, atuar no mercado de trabalho, constituir família. Isto ocorre porque quando se trata de pessoas com deficiência, a ênfase que é dada é no diagnóstico, na limitação, torna invisível as potencialidades que essas pessoas possuem como qualquer outro ser humano (FERREIRA, 2004; GLAT, 2004).

Com o fim de romper a crença infundada na incapacidade das pessoas com deficiência emerge o movimento de autoadvocacia “revelando a possibilidade de qualquer indivíduo ser advogado de si mesmo” (SOARES, 2010, p. 15). Esse movimento coloca as pessoas com deficiência em contato com um universo de ferramentas necessárias para que se tornem autores/as de sua própria história e decidam a respeito de todos os aspectos que dizem respeito às suas vidas. O movimento de autoadvocacia é de extrema importância para romper com a exclusão das pessoas com deficiência dos contextos escolar e social e reduzir experiências vulnerabilizantes e desempoderantes que sofrem.

Os primeiros alicerces deste movimento emergiram na Suécia, na década de 60, e em pouco tempo se expandiu pela Grã-Betanha e Canadá. No Brasil esse movimento foi lançado no Brasil em 1986, durante o IX Congresso Mundial da Liga Internacional de Associações para Pessoas com Deficiência Mental, realizada no Rio de Janeiro sob o comando da Federação Nacional das APAES.

Desde que foi lançado, o conceito de autoadvocacia vem paulatinamente se difundindo no país, mas ainda é pouco conhecido e incentivado (GLAT, 2004). Não há estudos brasileiros que clarifiquem como esse processo de empoderamento ocorre na vida cotidiana desse grupo social. Incipientes e quase inexistentes são os conhecimentos acerca de como os jovens exercem a autoadvocacia, sobre como é a vida cotidiana deles, como eles estão inseridos regularmente nas várias esferas sociais, quais responsabilidades possuem, como são suas relações pessoais, os seus medos, desafios, sucessos, emoções. Nesse contexto, a presente pesquisa pretende contribuir para dar  visibilidade a história de vida de uma jovem cuja voz revela a autoadvocacia como um caminho para a participação social e rompimento da histórica marginalidade em que esse grupo vive.

Para alcançar o objetivo delineado, esta pesquisa qualitativa adota como metodologia a história de vida. Por meio desta é possível, através do resgate a fatos passados, conhecer em maior profundidade e com base em evidências científicas como é a vida de uma pessoa com deficiência que exerce a autoadvocacia e os fatores importantes em sua história que permitiram que ela se tornasse quem hoje é: sujeito de direitos de posse de sua vida.

O sujeito desta pesquisa é constituída por uma jovem com deficiência intelectual, de 32 anos, que participa da Associação Carpe Diem (São Paulo / SP), projeto esse voltado para o desenvolvimento da autoadvocacia e do protagonismo juvenil no dia a dia de pessoas com deficiência intelectual. A história de vida dessa jovem revela que mesmo em meio as dificuldades que marca a história desse grupo social, o acesso ao conhecimento da autoadvocacia possibilitou o rompimento desse entorno de vulnerabilidade e sua constituição enquanto sujeito de direitos.

Este estudo possui relevância social e educacional, pois contribui para o aprofundamento do conhecimento e da relevância dos processos de empoderamento que ocorrem a partir da experiência de filiação a uma ação voltada para a autodavocacia, a partir da qual jovens com deficiência iniciam um processo de empoderaramento e rupturas. Além disso, compreender como uma nova cultura social pode ser construída a partir da concepção de autoadvocacia irá contribuir para combater a crença ainda predominante na sociedade brasileira sobre a incapacidade da pessoa com deficiência e, conseqüentemente, reduzir as chances de exclusão social ao mesmo tempo em que aumenta as chances de realização para o exercício pleno da cidadania.

Esse artigo será dividido em três partes. No primeiro momento será apresentado o referencial teórico, no qual abordo o tema da autoadvocacia com ênfase no empoderamento, assim como o histórico de exclusão e invisibilidade dos jovens com deficiência. No segundo momento apresentarei os procedimentos metodológicos adotados e, por fim, na terceira parte, será apresentada a história de vida de Mariana Amato.

2.Referencial Teórico

2.1 O movimento de autoadvocacia e o ciclo de desempoderamento das pessoas com deficiência

O Movimento de Autoadvocacia emerge na década de 60 como uma reação à exclusão histórica vivenciada pelas pessoas com deficiência e como uma forma de luta para que esse grupo social tenha os seus direitos de cidadania reconhecidos. Parte integrante do movimento de vida independente representa uma ferramenta para que as pessoas com deficiência saiam da condição de desempoderamento, em que estão historicamente submersas, e tenham plena participação social.

O movimento de vida independente foi criado na Universidade de Berkeley, Califórnia, na década de 60 e caracteriza-se pela busca de uma melhor qualidade de vida para as pessoas com deficiência, “fortalecendo-as individualmente e resgatando seu poder pessoal para uma vida ativa e participativa”[1]. Ribas (1995, p. 137) argumenta que:

O conceito de vida independente implica assumir a responsabilidade de gerar a própria vida e, portanto, apostar em si mesmo. Em outras palavras, trata-se de dizer para as pessoas portadoras de restrição no corpo ou de deficiência que, se elas mesmas não tomarem a iniciativa de se responsabilizar pela condução da própria vida, ninguém mais o fará, e elas estarão, portanto, sentenciadas a ser eternamente dependentes de alguém.

O autor, ele próprio uma pessoa com deficiência física e ativista, reforça aqui a importância da autonomia e independência responsável da pessoa com deficiência na tomada de decisões sobre tudo que diz respeito à sua vida. O conceito de vida independente fundamenta o movimento de autoadvocacia das pessoas com deficiência quando visa desenvolver sua capacidade para gerir a sua própria vida, independente dos desafios que encontrem. Nesse sentido, o movimento combate a visão da pessoa com deficiência como alguém que “não tem controle sobre seu próprio comportamento, sem condições de agir independentemente no dia a dia e que, portanto, necessita de assistência direta de profissionais e proteção da família durante toda sua vida” (GLAT, 2004, p. 2).

A exclusão da pessoa com deficiência nos vários espaços sociais constitui tema amplamente explorado na literatura sobre este grupo social (JANNUZZI, 1985; SILVA, 1997; GODOY, 2002; FERREIRA, 2002, 2004; GLAT, 2004; MICHELS, 2005). O modelo médico patológico da deficiência é reconhecido na literatura como nocivo ao processo de construção da autonomia de pessoas com deficiência, uma vez que por causa deste modelo esses indivíduos têm sido segregados, isolados, “patologizados” e considerados incapazes, por séculos (GODOY, 2002; FERREIRA, 2004; JANNUZZI, 1985; CAMBAÚVA, 1988; SOARES, 2010; FARIAS, 2011).

A concepção médico-patológica, na qual está enraizada a educação das pessoas com deficiência desde o século XIX e que traz conseqüências até hoje para a vida delas, concebe as pessoas com deficiência como pessoas que têm problemas físicos que precisam ser curados, tratando-as como “doentes e incapazes” em relação ao modelo de `normalidade` (GODOY, 2002), segundo o qual são vistos todos aqueles que não possuem deficiência.

O desdobramento da concepção médica na Educação Especial é refletido na ênfase que é dada aos diagnósticos e seus procedimentos técnicos (JANNUZZI, 1985; CAMBAÚVA, 1988; BUENO, 1993). Este foco na condição patológica da deficiência corrobora para que as ações da sociedade e da escola sobre as pessoas com deficiência centrem-se

na incapacidade da pessoa com deficiência em lugar da pessoa; na sua avaliação diagnóstica em vez da avaliação pedagógica, nos seus limites em lugar das possibilidades, no currículo separado (adaptado) em lugar do currículo comum com mudanças nas práticas de ensino, no seu isolamento e institucionalização em lugar da formação humana para a vida em comunidade e o exercício da cidadania autônoma e produtiva (FERREIRA, 2009, p. 86)

Ferreira (2009) debate que o olhar médico sobre a deficiência assume um lugar prioritário influenciando todas as ações voltadas para este grupo social na escola, de forma que o diagnóstico e a incapacidade são colocados acima da própria pessoa e das possibilidades de sua aprendizagem.   Dentro desta medicalização do processo de ensino-aprendizagem, “a concepção de deficiência torna-se biologicamente determinante e avaliativo” (MICHELS, 2005) de forma que

A reiteração dessas bases de conhecimento retira da Educação a compreensão da deficiência e da própria ação pedagógica como fato social. Sob os auspícios do modelo médico-psicológico, o aluno é responsabilizado pelo seu sucesso ou fracasso escolar, os quais são explicados pelas marcas de deficiência (Idem).

A autora acima argumenta que a deficiência é vista como causa do fracasso escolar e o aluno com deficiência torna-se o único responsável pelo seu êxito na escola. Nesse sentido, todos aqueles que não conseguem responder à lógica temporal dos currículos, organizados em função dos recursos ideológicos e culturais da sociedade (APPLE, KING, 1989, p. 39), são taxados de `deficientes, incompetentes, fracassados` e tornam-se ‘pacientes’ da educação especial.

Historicamente predomina o discurso incapacitante presente no âmbito das perspectivas médicas, terapêuticas, assistencialistas, caritativas (SILVA, 1997), envolvendo este grupo social em um contínuo processo de desempoderamento e invisibilidade social. Tal invisibilidade social conduz, conseqüentemente, a vulnerabilidade das pessoas com deficiência, fazendo com que elas constituam “um grupo multiplamente vulnerável” (SOARES, 2010, p. 27). No mesmo sentido, Ferreira (2005) e Glat (2004) debatem que a condição de deficiência aumenta o grau de vulnerabilidade à exclusão social, educacional, laboral, etc, reduzindo as chances de participação, que se constituem como obstáculo para o desenvolvimento da autonomia necessário à vida adulta e está na base da violação de diversos direitos humanos.

Um desses direitos humanos mais violados é o direito à educação, uma vez que a crença infundada a respeito da incapacidade cognitiva das pessoas com deficiência gera a exclusão e discriminação destas nos ambientes escolares. Essa realidade de violação do direito à educação na vida das pessoas com deficiência contribui para proliferar uma geração sem perspectivas e sem chances na vida, fadados a viverem na miséria e sem maiores oportunidades de desenvolvimento.

O Movimento de Autoadvocacia nasce exatamente para combater esse contínuo processo de desempoderamento e impossibilidades que afeta desde o nascimento da pessoa com deficiência. Caracterizado como uma reação à opressão, este movimento opõe-se aos mitos e ideias erradas, impróprias, existentes acerca das pessoas com deficiência e suas diferenças.

Tais mitos acerca das pessoas com deficiência cristalizaram-se na cultura como “fatos”, como verdades e, para as pessoas com deficiência como um caminho sem saída, uma vez que ao acreditar nas crenças cristalizadas socialmente sobre esta incapacidade ou “patologia”, passam a submeter-se às mesmas e refleti-las em suas vidas. Está aí instalado o ciclo de desempoderamento e exclusão das pessoas com deficiência. Nesse sentido, a autoadvocacia emerge como um movimento de resistência a essas verdades infundadas e se fundamenta no seguinte lema:

Pessoas com deficiência são como outros seres humanos. Pessoas com deficiência querem ser vistas como pessoas valiosas, ter dignidade e respeito, ser aceita pelos outros, participar e ser reconhecida pela sociedade. Neste caminho, pessoas com deficiência são como outras pessoas (…). Cada pessoa é diferente e cada pessoa é um ser humano (WORRELL, p.07, [2007])[2]

O lema do movimento de autoadvocacia, exposto acima, expressa o desejo das pessoas com deficiência de serem vistas como seres humanos e, conseqüentemente, como sujeito de direitos. O olhar médico sobre as pessoas com deficiência afeta a condição que possuem como sujeito de direitos e passam a serem vistas como indignas de terem os seus direitos reconhecidos. Nesse contexto, o movimento de autoadvocacia almeja oportunizar a construção do papel de sujeito de direitos, tornando efetivos para elas os seus direitos humanos.

O movimento de autoadvocacia quebra o círculo vicioso no qual não há espaço para a pessoa com deficiência ter voz ou decidir sobre questões que dizem respeito à sua vida (Glat, 1989) e ela continua excluída das oportunidades sociais. Para alcançar tal objetivo, o movimento de autoadvocacia está alicerçado em quatro diretrizes fundamentais, segundo Glat e Fellows (1999 apud GLAT 2004), que englobam tanto o aspecto político quanto o educacional:

(1) Eliminação de rótulos: a pessoa é considerada em primeiro lugar e não a deficiência, pois o rótulo de deficiente tem um efeito muito limitador e discriminador na vida dessas pessoas.

 (2) Identidade própria: paralelo ao objetivo de eliminação de rótulos, uma das metas do movimento é ressignificar a identidade do grupo constituído pelas pessoas com deficiência, afirmando as suas identidades enquanto indivíduos únicos e singulares.

 (3) Autonomia e participação: um dos grandes objetivos, talvez o maior, da autoadvocacia é proporcionar aos jovens com deficiência independência e autonomia nas decisões que afetam as suas vidas. O princípio que norteia essa diretriz é o pressuposto que todos enquanto cidadãos possuem o direito de fazer escolhas e arcar com os erros e conseqüências advindas delas.

(4 ) Defesa de seus próprios direitos: um dos pilares da autoadvocacia, como o próprio nome expressa, é desenvolver nas pessoas com deficiência a habilidade para serem porta-vozes de seus direitos, sem necessitarem de pais ou tutores para falar em nome deles. O que a autoadvocacia luta é para que as pessoas com deficiência exerçam os seus direitos enquanto cidadãos e não sejam simplesmente “tolerados” pela sociedade.

As diretrizes do movimento de autoadvocacia, acima apresentadas, contribuem para o combate a esse histórico desempoderamento das pessoas com deficiência, fortalecendo a sua identidade de “sujeito de direitos”, uma vez que oportuniza a construção de sua autonomia e participação na defesa de seus direitos.

2.2 A interface da autoadvocacia com o empoderamento

O conceito de autoadvocacia é multifacetado. Pode, ao mesmo tempo, ser considerado uma filosofia, um movimento político ou um programa de suporte psicoeducacional (GLAT, 2004). A autoadvocacia se fundamenta no princípio de que o próprio indivíduo, tenha ele a deficiência que tiver, tem o direito e o dever de participar de decisões sobre a sua pessoa e é o ator principal do movimento de autoadvocacia que se configura como:

A ação ou o discurso de uma pessoa sobre seu próprio comportamento sem a intervenção de outras pessoas. É a extensão natural do processo de empoderamento e se espelha na experiência de outros grupos na sociedade que tem buscado substituir a intervenção de outros pela sua própria ação. (GARNER, SANDOW, 1995, p. 2).

Este estudo tem como objeto exatamente o exercício da autoadvocacia da pessoa com deficiência. Uma jovem com deficiência intelectual que, diferentemente da maioria daqueles que compõem esse grupo social, teve a oportunidade de ser inserida neste movimento internacional que defende e promove o direito aos direitos já estabelecidos por documentos internacionais e legislação em vários países.

Ao tornarem-se membros do movimento de autoadvocacia, a pessoa com deficiência passa a viver um processo de empoderamento porque passa a ter a possibilidade de tornar audível sua voz como pessoa, como sujeito de direito. O conceito denominado empowerment surge nos Estados Unidos, no final da década de 70, com o fim de promover a participação social igualitária e a democratização política. No Brasil, Sassaki (1997) o traduziu como “empoderamento, fortalecimento, potencialização e até energização” (SASSAKI, 1997, p.39) da pessoa com deficiência.

Ao discutir a relação do empoderamento com a autoadvocacia no livro People First: advice for advisors, Worrell (2010, p.09) afirma que a autoadvocacia proporciona o empoderamento pois:

Para aprender autoadvocacia, pessoas juntamente com seus pares discutem problemas comuns e encontram caminhos para ajudar um ao outro. Através dessas atividades, pessoas podem aprender uma variedade de habilidades e técnicas cooperativas de resolver problemas. Pessoas desenvolvem auto-confiança, ampliam seus pontos-de-vista, adquirem informação e novas idéias. A presença e participação deles nas decisões que afetam suas vidas e a vida de outros é aumentada [3].

De acordo com o autor, participar e aprender a autoadvocacia possibilita a vivência de espaços de convivência com outras pessoas que possuem problemas semelhantes ou encontram barreiras similares. Dessa forma, juntos, podem apoiar-se uns aos outros e desenvolverem habilidades e competências de cooperação e resolução de problemas, ambos fundamentais para o processo de empoderamento. O exercício gradual da autoadvocacia permite à pessoa com deficiência desenvolver sua auto-confiança e compreensão acerca dos contextos de vida humana, a prepara para buscar informações necessárias e para ter novas idéias.

Nesta pesquisa os conceitos de empoderamento e autoadvocacia se entrelaçam porque ambos são concebidos tanto como um processo coletivo quanto individual que proporciona recursos para que membros e grupos sociais subalternos possam ter voz e direito de participação, nos vários espaços sociais.

No caso de pessoas com deficiência, o empoderamento via o exercício da autoadvocacia ajuda a promover o rompimento da condição de fragilidade, de forma que essas pessoas saem do estado de tutela, de dependência e tornam-se sujeitos ativos, que lutam por mais autonomia e autodeterminação (HERRIGER, 2006 apud KLEBA, WENDAUSEN, 2009).

É interessante destacar que, no Brasil, o movimento de autoadvocacia foi traduzido como autodefensoria ou autodeterminação (GLAT, 2004). A palavra “defesa” é definida pelo dicionário Michaelis (1998) como ´a ação de defender ou defender-se e também se refere ao advogado ou procurador de um réu em juízo´, enquanto a palavra “determinação” é definida como ´ato ou efeito de determinar e ainda como decisão, demarcação, coragem´. Dessa forma, a autodefensoria refere-se ao ato do próprio indivíduo defender os seus interesses em juízo e a palavra autodeterminação implica em o sujeito ter determinação e coragem para lutar pelos seus ideais de vida.

Ao apresentar o significado dos referidos termos, é possível perceber que nenhum deles, isoladamente, poderia apresentar a exata dimensão de todos os princípios que norteiam o movimento de autoadvocacia, o que, certamente resultaria no empobrecimento da abrangência do conceito “self-advocacy” em inglês.

Nesta pesquisa utilizamos a expressão autoadvocacia que constitui a tradução adequada para o termo na língua inglesa, a qual compreende a conjunção dos três outros termos, quais sejam, determinação, defensoria e advocacia. A abrangência e complexidade do conceito residem no processo de empoderamento e exercício das pessoas com deficiência que “determinam suas metas, defendem seus interesses e advogam a necessidade de serem ouvidas e de terem a liberdade de decidir” (NEVES, 2005, p. 40).

A autoadvocacia contribui para esse processo de conscientização trazido pelo empoderamento, pois proporciona aos indivíduos a consciência da deficiência que possuem, dos possíveis desafios que possam ter com ela, mas também do valor que possuem enquanto ser humano independente de qualquer condição. O nosso foco de estudo aqui, é exatamente, uma jovem com deficiência que adquiriu essa tomada de consciência por meio da autoadvocacia, se apropriou dos seus direitos e ingressou no mundo adulto do trabalho, das relações afetivas, da autonomia.

3.Percurso Metodológico

            Esta pesquisa teve como objeto de estudo o exercício da autoadvocacia e o processo de empoderamento de pessoas com deficiência no decorrer de suas vidas.

O campo de estudo desta pesquisa foi a Associação Carpe Diem, uma instituição sem fins lucrativos, localizada na cidade de São Paulo, que tem por missão fortalecer a autodeterminação/autoadvocacia das pessoas com deficiência intelectual para que esta possa influenciar a sociedade no compromisso com a diversidade. O Carpe Diem é dirigido e impulsionado por profissionais e voluntários que trabalham para que as pessoas com deficiência intelectual tenham o reconhecimento de sua capacidade de serem produtivas e assim tenham seus direitos, deveres, necessidades, sonhos, projetos de vida alcançados.

Para alcançar o objetivo proposto, a abordagem desta pesquisa é de natureza qualitativa (STRAUSS, CORBIN, 2008; RICHARDSON, 1985; MARTINS e BICUDO, 1989; MINAYO, 1993), e a metodologia de pesquisa adotada foi a história oral, na modalidade história de vida, porque este método coaduna-se com o meu interesse de pesquisa, na medida em que através da história de vida é possível

Captar o que acontece na intersecção do individual com o social, assim como permite que elementos do presente fundam-se a evocações passadas. Podemos, assim, dizer, que a vida olhada de forma retrospectiva faculta uma visão total de seu conjunto e que é o tempo presente que toma possível uma compreensão mais aprofundada do momento passado (PAULILO, 1999, p. 141).

Partindo de uma evocação ao passado a metodologia da história oral oportuniza o conhecimento da vida dos sujeitos no presente através de uma relação dinâmica entre história e memória, que oferece subsídios para a análise de identidades individuais e coletivas.

Dentro do método da História Oral certamente o instrumento de coleta de dados utilizado de forma mais recorrente é a entrevista. Nesta pesquisa utilizamos a entrevista semi-estruturada como o principal procedimento de coleta de dados. Essa entrevista foi estruturada em torno de três blocos, em um total de 75 questões, divididas em quatro blocos, contendo perguntas fechadas e abertas.

4.Análise de dados

A história de vida a seguir apresentada se inicia pela apresentação da participante, logo após analiso sua participação e empoderamento nas atividades regulares de suas vidas, ou seja, analiso como esta jovem incorporou a autoadvocacia à sua vida e como ao exercê-la, ela se transforma em advogado de si mesma e de outros/as colegas/pessoas de seu entorno. Para tanto, adoto como base da análise as quatro diretrizes fundamentais que alicerçam o movimento da autoadvocacia segundo Glat e Fellows (1999 apud GLAT, 2004): (1) eliminação de rótulos, (2) identidade própria, (3) autonomia e participação e (4) defesa de seus próprios direitos.

A voz da jovem está apresentada em uma letra diferente do texto do artigo e vem em uma caixa. A primeira parte da história oferece uma visão geral sobre a jovem com deficiência, sua família e vida escolar, após a qual elaboro uma análise dos dados. A seguir, na segunda parte da história de vida, apresento a voz da jovem sobre suas experiências em várias esferas sociais, incluindo, trabalho, participação na ação voltada para o desenvolvimento da autoadvocacia, vida afetiva, sexualidade e sua visão sobre seus direitos e autoadvocacia.

1 História de Vida de Mariana Amato

Bloco 1: O entorno familiar e o contexto escolar de Mariana

Eu nasci na cidade de São Paulo no dia 24 de março de 1980. Tenho 32 anos e possuo deficiência intelectual (síndrome de down). Eu sou a caçula da minha família, tenho pai, mãe, uma irmã e um irmão mais velhos do que eu e dois sobrinhos, que eu cuido com muito carinho. Meu pai é político e empresário e minha mãe é diretora da Associação Carpe Diem, uma instituição só para pessoas com deficiência intelectual que eu também participo. Meus pais são divorciados e eu moro apenas com a minha mãe em um apartamento bem grande, onde tenho meu próprio quarto, computador, celular, carro e motorista.

Apesar de eu ter deficiência intelectual, meus pais nunca me protegeram muito e sempre me estimularam a ser independente… Eles me tratam muito bem. Eles me respeitam e com a minha vontade. Eles estão orgulhosos de mim porque comecei a trabalhar. Era isso que minha mãe queria e hoje eu estou fazendo isso. E o meu pai também. Eles me apóiam bastante. Eu sou muito amiga dos meus pais, eles sempre respeitam as minhas decisões, até quando eu decidi que queria morar em João Pessoa, e me dão abertura para falar tudo o que eu desejo, inclusive quando fala de sexualidade também, eles são super abertos, eles me escutam muito bem, porque eu já levo a relação para os dois. Eles me respeitam em decisões difíceis, como quando decidi morar sozinha. Eles querem que eu tenha autonomia, quando eles viajam, eu fico sozinha em casa só com a secretária, mas o meu sonho mesmo é morar sozinha, em minha própria casa. Meus pais me vêem como adulta, me ajudam a alcançar os meus sonhos e hoje eu tento ser mais determinada… eu já quero mostrar conhecimento, experiência, convivência para um mundo lá fora, para que outras pessoas possam trabalhar também e preparar os pais e a família.

Eu sou alfabetizada e estudei toda minha vida em escolas especiais privadas, desde os oito anos de idade até por volta dos quinze anos, eu acho. Na escola especial eu sempre recebi muito apoio dos professores e da equipe pedagógica e eu gostava muito, eu fiz amizades e quando eu era pequena eu já comecei a namorar com o Léo na escola. Eu passei um tempo muito bom na escola especial, conheci muitas pessoas e a maioria dos amigos que tenho hoje são desde aquela época da escola. Quando eu tinha dificuldade para entender a matéria ou fazer dever de casa os professores sempre me ajudavam. Eu nunca repeti nenhum ano escolar, porque na escola especial não tinha isso, mas eu também não concluí nenhuma série da educação básica. Na escola especial eu nunca tive preconceito porque todos eram iguais a mim, mas também eu só tinha amigos com deficiência.

Eu saí da escola especial quando minha mãe fundou o Carpe Diem, pois ela não gostava destas escolas que eu estudava. Ela juntamente com o apoio de duas amigas, que também trabalhavam na escola especial, criou o Carpe Diem em 1996 e quem deu o nome da associação, que quer dizer “aproveite o dia”, foi o meu pai, Rogério Amato. No Carpe Diem eu comecei a estudar em uma turma de EJA, que faz parte do PEC (Programa de Educação Continuada), onde a gente estudava português e matemática e também eu participei de diversos grupos e atividades, como Ateliê de Pintura, Grupo de Cidadania, Orientação Vocacional, o Grupo Vivendo com Autonomia, Grupo Terapêutico, etc. Hoje eu faço parte apenas do Grupo Operativo, onde nós aprendemos sobre o trabalho e do Grupo Com a Palavra o Jovem com Deficiência Intelectual, onde nós fazemos palestras em muitos congressos.

Além de freqüentar o Carpe Diem, eu já fiz alguns cursos profissionalizantes no SENAI e curso de informática, para poder aprender mais e conseguir um emprego. Eu gosto de estudar, mas eu não penso em fazer faculdade. Eu quero me tornar uma mediadora do Carpe Diem e assim poder ajudar outras pessoas com deficiência, é isso o que eu desejo para o meu futuro.

Análise dos Dados

Mariana teve origem em uma família de condição social elevada da cidade de São Paulo e foi criada em “berço de ouro”, diante das melhores oportunidades de desenvolvimento possíveis. Apesar de ser a caçula e ter nascido com uma deficiência, os seus pais sempre a estimularam a criar autonomia e nunca permitiram que o ‘rótulo’ de deficiente tivesse um efeito limitador ou denegridor em sua vida.

O posicionamento dos pais de Mariana em relação a sua vida e escolhas, revela o papel-chave que eles tiveram na construção da sua autoadvocacia, a despeito do que Neves (2005) discorre quando afirma que a ideia inicial da autoadvocacia foi muito difícil para inúmeros pais que criam os seus filhos como pessoas dependentes e infantilizadas, mesmo quando já estão na fase da vida adulta. A família de Mariana, que a educou para ser independente e não viver continuadamente sob a tutela deles contribuiu muito para o seu processo de empoderamento e para a eliminação do rótulo de deficiente que poderia existir sobre sua história.

A relação de amizade desenvolvida entre Mariana e os seus pais, refletida em sua fala quando ela afirma que ‘eles me respeitam… eles são super abertos, eles me escutam muito bem’ revela o apoio que eles oferecem a ela, assim como o respeito que têm por suas decisões, até quando envolve assuntos relacionados à sexualidade. Os pais de Mariana a tratam como adulta e respeitam as suas decisões auxiliando-a a alcançar os seus sonhos. Um exemplo dessa relação respeitosa que os pais têm com ela, foi o fato deles terem permitido que ela morasse sozinha em João Pessoa, na casa de uma amiga, por um período de oito meses, como a jovem menciona em seu depoimento, em uma cidade precária, sem condições alguma de oferecer a vida que Mariana possuía em São Paulo.

Toda essa liberdade concedida pela família de Mariana desde criança, permitindo que ela expressasse os seus desejos, sonhos, vontades, e realizasse os seus projetos de vida, ajudou-a a desenvolver uma identidade própria, firme, que não se confunde com a sua deficiência, mas que revela a sua singularidade enquanto pessoa humana. A presença dessa identidade única é refletida em diversos aspectos da fala de Mariana, como por exemplo, quando ela expressa com convicção que ‘hoje eu tento ser mais determinada… eu já quero mostrar conhecimento, experiência, convivência para um mundo lá fora’.

A construção dessa identidade própria de Mariana foi essencial para que ela pudesse criar autoestima, autoconfiança e assim desenvolver um dos aspectos chaves da autoadvocacia que é autonomia e participação. Essa autonomia de Mariana e o desejo de ser cada vez mais independente é revelada no fato da alegria que ela sente em poder ficar em casa sozinha com a secretária quando sua mãe viaja e quando expressa a sua imensa vontade de conquistar o seu próprio lar, ‘meu sonho mesmo é morar sozinha, em minha própria casa’.

Mariana estudou toda a vida em escolas especiais privadas, onde pôde desenvolver muitas relações de amizade e até de namoro, revelada em sua fala quando afirma que ‘eu fiz amizades e quando eu era pequena eu já comecei a namorar com o Léo na escola’. Mariana teve um tempo muito bom na escola especial, fez muitos amigos que estão presentes até hoje em sua história e recebeu todo o apoio pedagógico que necessitava.

Na escola especial, Mariana não encontrou as barreiras atitudinais presentes na vida escolar de tantas pessoas com deficiência que frequentam o sistema regular de ensino, nem foi vítima de preconceito ou exclusão, tendo em vista que naquele lugar a sua deficiência não constituía diferença, mas normalidade. Por outro lado, por estar inserida em um sistema especial de ensino, a educação que Mariana recebeu também foi limitada, uma vez que não a proporcionou a conclusão da educação básica, assim como a convivência com pessoas sem deficiência. No entanto, Mariana conseguiu se tornar uma pessoa muito articulada socialmente porque a partir do suporte oferecido pela família, sempre teve oportunidades de inserir-se em outras esferas sociais.

Mariana saiu da escola especial quando sua mãe, insatisfeita com o sistema de ensino em que sua filha estava inserida, criou o Carpe Diem. A filosofia do Carpe Diem de favorecer a autodeterminação/autoadvocacia das pessoas com deficiência intelectual revela o engajamento da sua mãe a fim de proporcionar ferramentas para que a filha não se tornasse alguém invisível socialmente, mas conseguisse ter seu próprio projeto de vida e as condições para alcançá-lo. Dentro do Carpe Diem Mariana participou de muitos grupos e atividades pedagógicas e sociais que favoreceram ainda mais a construção de sua autonomia e a consciência acerca dos seus direitos.

Dentro desta instituição Mariana se desenvolveu enquanto pessoa humana, aprendeu sobre sexualidade e  descobriu a sua vocação, as metas que queria perseguir em sua vida. Mariana mostra indícios de sua autonomia quando ela afirma que não vive a vida dos pais, mas ‘eu quero me tornar uma mediadora do Carpe Diem e assim poder ajudar outras pessoas com deficiência’. O fato de Mariana escolher para o seu futuro outro caminho sem necessariamente dar continuidade aos seus estudos mostra a sua subjetividade enquanto pessoa e ainda revela o exercício da autoadvocacia na medida em que o empoderamento constitui um processo de desenvolvimento de potencialidades individuais, visando tornar a pessoa capaz de direcionar a sua vida de acordo com seus sonhos e desejos (SILVA, 2009). Ou seja, o empoderamento não implica seguir um padrão de vida determinado pelo sistema ou pela maioria das pessoas, mas escolher um estilo de vida em consonância com sua vocação e desejo, como Mariana reflete em sua fala.

Bloco 2: O cotidiano e o exercício da autoadvocacia de Mariana

Eu já trabalho há muito tempo. O meu primeiro emprego foi no Banco Central, onde eu trabalhei por 5 anos. Eu gostava muito e fiz vários amigos. Depois eu morei em João Pessoa, onde trabalhei na ONG Apoitchá, na cidade de Lucena, por oito meses, ajudando as crianças carentes. Hoje eu trabalho em uma loja grande no Shopping Center perto da minha casa. Eu não fico na parte do dinheiro, só das roupas porque eu sei dobrar… Neste trabalho as pessoas não possuem discriminação comigo, eu sou tratada muito bem, eles falaram ‘bem-vindas para mim nesta loja e que você goste muito’, eles não tiveram nenhum preconceito, eu já fiz amigos. O Carpe Diem também ajuda na minha adaptação no trabalho, pois eles ensinam aos funcionários a como lidar comigo e mostram que é normal. Eu gosto de trabalhar porque assim eu também posso receber o salário e ter mais independência dos meus pais. Eu vou sozinha a pé para o meu trabalho que é perto da minha casa, pois eu não tenho medo nenhum e não tem problema.

Além de trabalhar todas as tardes e freqüentar o Carpe Diem, eu também pratico exercícios físicos e tenho uma vida social super agitada. No momento eu estou afastada do esporte, mas toda minha vida eu joguei squash pelo menos duas vezes por semana. Em meu tempo livre eu gosto muito de ficar sozinha, mas eu não fico muito na televisão, eu fico mais no quarto fazendo as minhas coisas. Eu fico mais no computador e escrevendo. Eu adoro escrever. Na verdade, eu fico aqui em casa escrevendo e trabalhando com o ‘De lá para cá’. Eu escrevo porque como eu tenho tantas idéias, eu já levo as minhas idéias para Analice e Rose. Elas vão me ajudando a organizar minhas idéias.

O De lá pra cá é um grupo que eu participo de lazer só para pessoas com deficiência intelectual, que existe há seis anos e é coordenado por algumas pessoas que já trabalharam no Carpe Diem. Junto com o grupo eu saio para vários lugares com os meus amigos e namorado e a gente joga boliche todas as quartas-feiras de 17:30 à 21:30, eu adoro. Depois tem show, eu já fui pra o de Jota Quest. Tem

barzinhos, balada mesmo pra poder dançar, pra poder namorar, ficar junto aproveitando, pra poder conversar com os amigos, trocar umas idéias. Tem viagens também. Eu organizo as viagens também.

Algo que eu também gosto muito de fazer é viajar e conhecer novos lugares. Durante o período de férias eu viajo sozinha e uma dessas viagens foi para João Pessoa. Eu passei oito meses longe da minha família, morando com uma amiga. Eu fui trabalhar em uma ONG, Apoitcha, onde eu trabalhava com as crianças carentes. Eu gostava muito. Eu era útil e sempre aberta.

Além das viagens de férias eu também viajo a trabalho, pois eu participo do grupo do Carpe Diem chamado ´Com a Palavra o Jovem com Deficiência Intelectual´, onde nós temos um grupo de preletores que vão para congressos falar sobre os nossos direitos, sexualidade, projetos de vida. Esse ano eu fui junto com Fabi, uma mediadora do Carpe, para Vienna, na Áustria, participar de um congresso sobre protagonismo e autoadvocacia, foi uma experiência muito boa e eu aprendi bastante. No Brasil eu também já participei de diferentes congressos em vários lugares como Brasília, Florianópolis, João Pessoa, etc.

Eu sou uma pessoa muito independente e eu gosto muito de ir sozinha para lugares como cabeleireiro, supermercado, padaria. No cabeleireiro eu vou uma vez por semana e às vezes minha mãe nem vai, ela só marca para mim. Eu também comecei a ir sozinha na padaria, no supermercado, é aqui perto da minha casa. No supermercado eu só compro coisas lights para não sair do regime, por exemplo, eu compro aveia, iogurte, frutas, queijo branco, bolacha club social, etc. Eu já faço a lista do que preciso comprar para não esquecer. Eu já levo o dinheiro e pago na hora.

Eu sou uma pessoa feliz e tenho muitas qualidades, eu sou divertida, eu brinco com as pessoas. Eu tenho relação de amizades com outras pessoas também, não só do trabalho. Eu sei conversar com as outras pessoas, eu não sou grossa com ninguém, eu respeito as pessoas. Eu ouço as pessoas que querem falar olhando no olho delas.

Eu comecei a namorar com 15 anos e já tive vários namorados. Todos os meus namorados tinham deficiência intelectual e participavam do Carpe Diem. O meu namorado agora se chama Gabriel e para poder sair sozinha com ele, eu o convido para sair com o grupo de lazer De lá pra cá, pois eu tenho saudade dele e ele também tem saudade. Eu tenho vontade de ter relação sexual com ele, mas meus pais ainda não deixam. Eu já estou preparada, mas pelos meus pais não e eu quero mostrar isso para eles, como eu sou capaz e como eu tenho capacidade, porque você tem as suas escolhas. Meus pais estão sempre abertos, daí a gente vai conversando e trocando algumas idéias, isso foi através do Projeto Pipa. 

No futuro eu quero casar, mas pra ter filhos não é fácil, porque vai dar trabalho.. Não é que eu tenha medo de ter um filho assim, mas é que precisa ter os cuidados e não vai ser fácil, eu não vou poder mais sair com os amigos e eu não quero fazer isso. É preciso ter outras responsabilidades com o filho, de dar de mamar, de dar banho, de dar jantar.

Eu conheço muitos direitos das pessoas com deficiência, direito de votar, de trabalho, de férias, de salário, a ter benefícios, etc. Eu passei a conhecer esses direitos através do Carpe Diem, pois a gente tem uma missão lá dentro do Carpe, e também através da minha psicóloga Nancy. Ela, a psicóloga, onde eu faço terapia 2 vezes por semana, também ajudou. Ela me ajuda ser mais independente, a ser dona do meu nariz, para poder se virar, trabalhar, ir para congressos… Esse é o papel dela.

Para mim autoadvocacia é você ter seu projeto de vida que é você poder viajar sozinha, e não ficar dependendo da família. Meus pais são sempre abertos para me escutarem. Quando têm mudanças na minha vida eu já falo sobre isso. Eu viajo sozinha. Como eu sou independente, eu já preparo os meus pais. Autoderminação é você fazer escolhas.

Eu me considero uma auto-advogada porque os meus pais dão uma força para mim, eles tem orgulho de mim. Quando eu quero eu faço. Por exemplo, eu tenho dificuldades de emagrecer, mas daí eu fecho a boca pra poder viajar sozinha. Eu tenho isso porque eu vou atrás do que eu quero, realizar os meus sonhos, eu trabalho, tenho meu próprio dinheiro, para poder mostrar para as outras pessoas que tem deficiência também. Eu mostro pra essas pessoas pra eles terem segurança, entender mais sobre o projeto de vida, eles não sabem o que é o projeto de vida. No meu dia-a-dia, não só trabalho, mas eu não fico dependendo dos meus pais, dos amigos, eu já faço as coisas sozinhas. Eu também ajudo no De La pra Cá, agora eu sou divulgadora e pesquisadora dessa grupo. A gente tem que mostrar para as outras pessoas também, pra eles terem conhecimento, experiência”.

Análise dos dados

A história de vida de Mariana revela que apesar dela ter tido uma escolarização limitada em escolas especiais e não ter concluído nenhum nível de ensino, ela teve outras oportunidades e conseguiu se inserir no mercado de trabalho desde bem jovem. Ela trabalhou no Banco Central durante cinco anos e atualmente está laborando em uma loja de roupas de um Shopping Center, onde a sua função é dobrar as roupas e colocar no cabide.

Mariana gosta do trabalho que desenvolve, mas a maior satisfação dela em estar empregada advém do salário que recebe no final do mês, pois assim pode se tornar mais independente da família. Tal postura revela o exercício da autoadvocacia, uma vez que ela está buscando alcançar uma das metas deste movimento que é a não “assistência direta de profissionais e proteção da família durante toda sua vida” (GLAT, 2004, p. 2), mas poder viver com autonomia e liberdade.  Dentro do ambiente de trabalho Mariana é tratada com muito respeito e carinho e apesar do pouco tempo que está empregada, ´eu já fiz amigos… eles não tiveram preconceito´. A sua voz revela que o ´rótulo` de deficiente não tem efeito denegridor nem limitador em sua vida, mas o que predomina é a sua identidade e virtudes que possui enquanto sujeito histórico único situado em um tempo determinado (CAIADO, 2003).

Nessa inserção de Mariana em um emprego novo o Carpe Diem assume uma função fundamental, pois desenvolve um trabalho de conscientização com os funcionários e clientes, através de palestras, visita ao ambiente de trabalho, etc. Tal aspecto reflete a importância de grupos de autoadvocacia no processo de empoderamento das pessoas com deficiência, pois, a autoadvocacia não depende apenas do próprio sujeito que quer ser empoderado, mas das pessoas que estão à sua volta (NEVES, 2005), uma vez que necessita de uma mudança nos valores e atitudes da sociedade.

Além de trabalhar todas as tardes e freqüentar o Carpe Diem, Mariana pratica exercícios físicos e tem uma vida social bastante agitada. Em seu tempo livre, além de gostar de ficar em seu quarto lendo, escrevendo poesias e refletindo, ela ´joga boliche todas as quartas-feiras… Tem barzinhos, balada mesmo pra poder dançar, pra poder namorar, ficar junto aproveitando, pra poder conversar com os amigos, trocar umas idéias´. Esse momento de lazer Mariana vivencia com o grupo De lá pra cá, formado só por pessoas com deficiência intelectual que se reúnem para sair para diversos lugares a fim de se divertir, se relacionar com os amigos e namorar.  A voz de Mariana reflete  uma pessoa com deficiência que passou por um processo de empoderamento, na medida em que este atrelado à noção de protagonismo juvenil, oportuniza a participação social de jovens com deficiência e sua inserção em espaços que resultam em sentido para a vida social, na perspectiva da coletividade e do combate ao isolamento (SOARES, 2010).

Este grupo de lazer contribui para construção da autonomia de Mariana, na medida em que além de favorecer a participação social, também é uma oportunidade para que os jovens com deficiência intelectual se comuniquem com pessoas sem deficiência, escolham o que querem comer, expressem os seus desejos, quebrando o círculo vicioso no qual não há espaço para a pessoa com deficiência ter voz ou decidir sobre questões que dizem respeito à sua vida (Glat, 1989). Ao estar inserida nesse grupo de lazer Mariana juntamente com os outros jovens favorece através de sua vida a quebra dos mitos e estigma que há sobre as pessoas com deficiência, traduzido na “inabilitação para a aceitação social plena” (GOFFMAN, 1998, p. 43).

Mariana também expressa a sua independência nas viagens que realiza tanto sozinha a passeio quanto a trabalho, por meio do Carpe Diem. Uma das experiências vivenciadas por Mariana e que revela a sua autonomia e participação foi quando a jovem morou em João Pessoa impulsionada por um grande projeto de vida: `eu passei oito meses longe da minha família, morando com uma amiga. Eu fui trabalhar em uma ONG, Apoitcha, onde eu trabalhava com as crianças carentes´. Além de ajudar as crianças em vulnerabilidade social, Mariana também participou do grupo de Protagonismo Juvenil, onde jovens e adolescentes trabalham na divulgação e luta pelos seus direitos.

Durante esse período eu trabalhei com Mariana, exercendo a função de mediadora, o que resultou em uma experiência valiosa para mim, onde pude aprender muito com ela, com sua determinação e jeito singular de ser. Essa vivência de Mariana na Paraíba revela a independência que ela possui, além de refletir um requisito relevante da autoadvocacia apontado por Worrell (2010), que é contribuir com a comunidade. Destaca-se que apesar de ser relevante, esta não constitui uma condição indispensável do exercício da autoadvocacia na medida em que faz parte da subjetividade de cada um e de seus ideais pessoais.

No Grupo `Com a Palavra o Jovem com Deficiência Intelectual´, Mariana já viajou para diversos lugares a fim de falar sobre sua vida e assim desmistificar os mitos sobre incapacidade e infantilização que há sobre as pessoas com deficiência intelectual. Segundo relata a jovem, uma das experiências mais marcantes que ela teve com esse grupo ocorreu no presente ano, no mês de agosto, quando a jovem foi para Viena, na Áustria, participar de um evento sobre Protagonismo de Pessoas com Deficiência Intelectual e pôde se reunir com auto-advogados de todo o mundo.

Outros espaços que também fazem parte da vida social de Mariana são locais como padaria, cabeleireiro, supermercado, etc. Mariana relata, com entusiasmo, que aprendeu a ir sozinha na padaria e no supermercado, revelando mais um requisito importante da autoadvocacia, qual seja, o orgulho que os autoadvogados sentem ao conquistar mais independência (WORRELL, 2010). Esse desejo por conquistar autonomia também está presente na vida de Mariana, quando ela esclarece que mesmo tendo motorista, ela prefere ir sozinha a pé para o trabalho, pois não tem medo e relata que ´não tem prolema nenhum`.

A voz de Mariana revela que apesar da deficiência que possui, ela conseguiu descobrir o seu o valor, as suas virtudes, qualidades, e constituiu assim uma identidade própria, dimensão esta indispensável do exercício da autoadvocacia. A respeito desta identidade, Mariana relata ´eu sou divertida, eu brinco com as pessoas. Eu tenho relação de amizades com outras pessoas, eu não sou grossa com ninguém, eu respeito as pessoas`, mostrando que a deficiência constitui apenas um detalhe de sua vida mas não representa a sua identidade, que é “complexa, fluida, mutável (HALL, 1996)”.   Esta é a base da autoadvocacia, pois ao ter confiança em si e em suas habilidades, o indivíduo ganha poder para resistir às relações de poder que o assujeitam.

Em relação à sexualidade, Mariana afirma que começou a namorar com 15 anos de idade e já teve vários namorados, todos com deficiência intelectual. Mariana relata que conhece os métodos de prevenção e está preparada para ter relações sexuais, mas os seus pais ainda não deixam. No entanto a jovem não desiste do seu desejo diante da resistência dos seus pais, mas afirma com convicção `e eu quero mostrar isso para eles, como eu sou capaz e como eu tenho capacidade`. Esse é mais um fator que também revela o exercício da autoadvocacia, uma vez que autoadvogado significa advogar, sem a intervenção de terceiros, a favor de seus direitos e interesses (GARNER, SANDOW, 2005) e Mariana mostra essa determinação em sua vida.

Ao discorrer sobre seus os planos para o futuro no que diz respeito a casar e ter filhos, Mariana afirma que `pra ter filhos não é fácil, porque vai dar trabalho.. Não é que eu tenha medo de ter um filho assim, mas é que precisa ter os cuidados e não vai ser fácil, eu não vou poder mais sair com os amigos e eu não quero fazer isso´. O desejo de Mariana de não querer ter filho não advém de medo ou insegurança devido à deficiência, mas é fruto da consciência que gerar filhos acarretaria responsabilidades para sua vida e mitigaria um pouco da sua liberdade. Nas palavras de Park (2005) autoadvocacia significa fazer escolhas e também arcar com as suas conseqüências e Mariana indica a apropriação deste conhecimento na medida em que ela faz uma escolha consciente.

Mariana é uma pessoa envolvida e articulada na defesa dos direitos das pessoas com deficiência através das atividades cotidianas de sua vida, no modo como se expressa, pois dentro da autoadvocacia essa defesa não significa necessariamente o engajamento em um movimento específico, mas a consciência dos seus direitos. Ela expressa em seu depoimento que conhece os direitos das pessoas com deficiência, `direito de votar, trabalho, de férias, de salário, a ter benefícios, etc` e esclarece que passou a ter esse conhecimento através do Carpe Diem e da sua psicóloga que, segundo Mariana, `me ajuda ser mais independente, a ser dona do meu nariz, para poder se virar, trabalhar, ir para congressos… Esse é o papel dela`. Na voz de Mariana se torna claro a importância que mediadores e conselheiros assumem na construção da autoadvocacia. Segundo Neves (2005), esses mediadores, que podem ser profissionais, pais, professores, são pessoas que acreditam veementemente no potencial daqueles que têm deficiências e ajuda-os a garantir o poder sobre suas próprias vidas e sobre o movimento de autoadvocacia.

Mariana enxerga a autoadvocacia/autodeterminação como `você ter seu projeto de vida, fazer suas escolhas`, visão esta que se compatibiliza com o empoderamento definido nas palavras de Gonh (2004) como um processo de desenvolvimento de potencialidades para que a pessoa se torne capaz de direcionar a sua vida de acordo com seus sonhos e desejos. A história de vida de Mari revela essa busca constante em  realizar o seu projeto de vida, de forma que a jovem se considera uma auto-advogada porque como `eu vou atrás do que eu quero, realizar os meus sonhos, eu trabalho, tenho meu próprio dinheiro… eu não fico dependendo dos meus pais, dos amigos, eu já faço as coisas sozinhas´.

5. Considerações Finais

            Este estudo foi realizado com o objetivo de analisar como o exercício da autoadvocacia desencadeia um processo de empoderamento de pessoas com deficiência e contribui para o desenvolvimento do papel de sujeito de direito.

O referencial teórico deste artigo discute o contínuo processo de segregação, negação de direitos e exclusão social em que está submerso o grupo social constituído pelas pessoas com deficiência e a importância do movimento da autoadvocacia como um meio de empoderamento das pessoas com deficiência e de ruptura com uma cultura de desvalorização cujas raízes estão no modelo médico patologizante e incapacitante da pessoa com deficiência. Este ciclo de desempoderamento marca, de forma ainda mais veemente, os jovens com deficiência que constituem um grupo multiplamente vulnerável, pois tanto a condição de deficiência quanto de juventude aumenta o grau de vulnerabilidade à exclusão social, educacional, laboral, etc, e reduz as chances de participação e de desenvolvimento da autonomia e independência necessárias à vida adulta plena (SOARES, 2010; GLAT, 2008; FERREIRA, 2005).

A autoadvocacia, como um movimento organizado, se coloca como oposição a essas situações de opressão vivenciadas por pessoas com deficiência em todo o mundo. O objetivo desta filosofia de vida é exatamente resgatar o valor que as pessoas com deficiência possuem enquanto seres humanos e fazê-las autoras de suas próprias histórias. Este movimento torna audível a voz das pessoas com deficiência que permaneceu emudecida por tanto tempo, dando-lhes a oportunidade de viverem de forma autônoma, sem a intervenção de terceiros.  (GARNER, SANDOW, 1995; GLAT, 2004; NEVES, 2005; SOARES, 2010).

O nosso argumento central aqui foi o de que apesar de todos os entraves educacionais e sociais que se colocam como obstáculo ao desenvolvimento desses jovens, se eles tiverem acesso a experiências, habilidades e ao conhecimento da autoadvocacia, eles podem se empoderar, reconstruir sua identidade como sujeito de direitos e se inserir regularmente na vida social.

Neste estudo, os dados colhidos com a participante desta pesquisa indicam que esta jovem, apesar da histórica marginalidade social em que vive as pessoas com deficiência, se empoderou por meio das diversas oportunidades a que foi exposta, tornou-se sujeito de direitos e hoje exerce a autoadvocacia nas mais diversas situações cotidianas de sua vida: no mercado de trabalho; no lazer; no esporte; nas relações afetivas e amorosas que possui; nas redes sociais; na comunidade como um todo. Este empoderamento, via o exercício da autoadvocacia, é revelado em vários aspectos de sua história de vida.

O primeiro componente que reflete a apropriação da autoadvocacia na vida de Mariana, é a tomada de consciência que ela passou através de um processo de empoderamento que a faz reconhecer a sua deficiência e os possíveis desafios advindos desta condição, contudo, não se sente inferiorizada por causa disso, do contrário, enxerga o valor que possui como ser humano, suas qualidades individuais, seus potenciais laborais, esportivos, sociais, afetivos etc. Este componente é revelado no discurso de Mariana quando não hesita em afirmar as suas distintas qualidades e a grande facilidade que possui para construir relações afetivas e de amizades.

Ao romper com o ciclo das impossibilidades quebra com o estigma de incapacidade que historicamente paira sobre sua vida. Como conseqüência desta ruptura, desenvolve novas capacidades por meio de oportunidades antes inexistentes e de experiências ricas em aprendizagem. Hoje, Mariana está inserida em várias esferas sociais, exercendo atividades nos mais diversos campos da vida cotidiana, assim como qualquer outra pessoa sem deficiência: se destaca como uma excelente funcionária no mercado de trabalho onde está inserida, possui uma grande rede social de amigos, participa de associações, grupos e espaços onde incorpora a luta pela dignidade das pessoas com deficiência.

Um dos elementos que também reflete a apropriação da autoadvocacia na vida de Mariana é a convicção dos projetos de vida futura que possui e a determinação para buscar o que deseja. Ao compreender o papel da autonomia nas suas decisões pessoais, ou seja, da não interferência de terceiros para decidirem sobre os rumos de sua vida, a própria autonomia se fortalece e, gradualmente, esta jovem passa a combater formas de proteção excessiva de seus familiares, passando a se impor diante deles, expressando com clareza os seus planos, sonhos e vocação. Tal elemento está muito presente na vida de Mariana na medida em que apesar das facilidades que possui advinda de sua boa condição financeira, ela insiste diante dos pais em busca de seus projetos de vida, de uma maior autonomia e liberdade.

Outro componente, de fundamental importância, que também revela o exercício da autoadvocacia em sua vida é o conhecimento acerca dos direitos e deveres que possui e a aquisição de uma compreensão cerca do que significa ser cidadão. Essa nova compreensão se manifesta quando essa jovem passa a atuar como sujeito de direitos ao ser porta voz dos seus direitos, reivindicando-os sempre que necessário e na forma como exerce autonomia no ir e vir. Esse componente é manifestado na vida de Mariana através nos diversos espaços em que ela ocupa falando de sua vida e propagando o conhecimento da autoadvocacia.

A pesquisa também revela a força e a importância do jovem se sentir como parte –membro – de um grupo específico: o de auto-advogados, porque ao se engajar nos grupos ou associações (como no caso do movimento de vida independente) ou projetos que aderem à filosofia do movimento em comento, acabam por constituir verdadeiras redes sociais fundamentais para o apoio mútuo e a reflexão contínua. Este componente está presente na vida de Mariana, pois ao fazer parte da Associação Carpe Diem, constrói uma rede de amigos e encontra suporte para se desenvolver cada vez mais.

Por tudo o que foi exposto, concluímos este artigo ratificando que o exercício da autoadvocacia traz empoderamento para a vida de pessoas com deficiência, pois favorece o rompimento com o ciclo de impossibilidades em que estão historicamente submersas. Este ciclo se coloca como obstáculo para que as pessoas com deficiência tenham acesso a uma educação de qualidade; à convivência sadia com os pares na sociedade; tenham efetivados os seus direitos humanos enquanto cidadãos; tenham plena participação social. Nesse contexto, este estudo indica que uma jovem com deficiência, ao se apropriar do conhecimento da autoadvocacia rompe com sua invisibilidade e revela através de sua história de vida, que é possível ter deficiência e viver uma vida com autonomia e dignidade.

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Nota de rodapé

[1] Esta citação foi retirada do site do movimento de vida independente, qual seja,  <http://www.cvi-rio.org.br/novo/movimento-de-vida-independente-2/>.
[2]Esta é uma tradução do texto: “People with disabilities are like other human beings. People with disabilities want to be seen as valuable people, to have dignity and respect, to be accepted by others, and to participate and tribute to the comunity. In this way people with disabilities are like other people (…). Every person is different and every person is a human being” (WORRELL, p. 07, s/d)
[3]Tradução feita do texto: “To learn self-advocacy, people get together with their peers to discuss common problems and find ways to help each other. Through these activities, people can learn a variety of skills and co-operative problem-solving techniques. People develop self-confidence, broaden their point of view, acquire information and new ideas. Their presence and participation in the decisions that affect their lives and the lives of others is increased (WORRELL, p. 09, 2010)”.

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A autoadvocacia dentro do campo dos estudos culturais: um meio para o empoderamento de pessoas com deficiência

Resumo

Os Estudos Culturais (EC) surgem como um novo campo de discussão e debate no contexto do pós Segunda Guerra Mundial, trazendo à tona temas como etnia, raça, cultura, identidade, a fim de contribuir com a construção de uma sociedade menos discriminatória. Os EC surgem com o fim de ressignificar a identidade de grupos historicamente marginalizados na sociedade e na escola (COSTA, 2003). Nesse mesmo contexto do pós-guerra, é proclamada pela ONU a Declaração de Direitos Humanos (1948) declarando a igualdade de todos perante a lei. A história ilumina, no entanto, que desde a sua proclamação, os direitos humanos não tem se efetivado de forma igual para grupos sociais. Pessoas que vivem em desvantagem econômica, mulheres, índios, negros, pessoas com deficiência, entre outros, lutam para conquistar a sua igualdade na sociedade (FERREIRA, 2006). As duas últimas décadas foram marcadas por movimentos sociais importantes de grupos subalternos, emergindo na década de 80 o primeiro movimento de autoadvocacia. Esse princípio ou conceito universal revela a possibilidade de qualquer indivíduo ser advogado de si mesmo, com o objetivo de tornar suas vozes audíveis e contribuir para o empoderamento de grupos vulneráveis. (MENDES, 2010). Para o movimento das pessoas com deficiência esse conceito é lançado em 1986, implicando no desenvolvimento desse grupo social como autônomos do controle de suas vidas e protagonistas na luta contra a discriminação. Tendo por base as referidas discussões, o objetivo deste estudo é discutir o conceito de autoadvocacia dentro da ótica dos estudos culturais e apontar como a relação existente entre esse movimento e o campo em discussão, pode contribuir para romper com a invisibilidade das pessoas com deficiência. Esta pesquisa caracteriza-se como bibliográfica, com aporte na literatura nacional e internacional, e está dividida em três partes. No primeiro momento, apresenta-se o surgimento dos Estudos Culturais e as inovações que ele traz para os conceitos de cultura, identidade e diferença. No segundo momento, apresenta-se o movimento de autoadvocacia. E por fim, mostra-se como o desenvolvimento deste conceito dentro dos Estudos Culturais pode contribuir para o empoderamento das pessoas com deficiência.

Palavras-chave: Estudos Culturais. Autoadvocacia. Pessoas com Deficiência.

ABSTRACT

The Cultural Studies (CE) emerged as a new field of discussion and debate during the post World War II, bring up issues such as ethnicity, race, culture, identity, in order to contribute to build a less discriminatory society. CEs appear in order to reframe the identity of historically marginalized groups in society and at school (Costa, 2003). In this same context of post-war was proclaimed the Declaration of Human Rights (1948). The history illuminates, however, that since the proclamation, human rights has not been effected equally to social groups. People who lives in economically disadvantaged, women, black people, people with disabilities, and others, struggle to gain their equality in society (Ferreira, 2006). The last two decades marked by important social movements of subaltern groups, emerging in the decade 80 the first movement of selfadvocacy. This universal principle or concept reveals the possibility of any individual being a lawyer himself, in order to make their voices audible and contribute to the empowerment of vulnerable groups. (Mendes, 2010). For the movement of disability people this concept begins in 1986, resulting in the development of this social group as autonomous control of their lives and protagonists in the fight against discrimination. Based on these discussions, the objective of this study is to discuss the concept of selfadvocacy within the perspective of cultural studies and show how the relationship between this movement and the Field of cultural studies, can help break the invisibility of people with disabilities. This research is characterized as literature, with input on national and international literature, and is divided into three parts. At first, presents the emergence of Cultural Studies and the innovations it brings to the concepts of culture, identity and difference. In the second instance, shows the movement of selfadvocacy. Finally, it is shown how this concept in the development of cultural studies can contribute to the empowerment of people with disabilities.

Keywords: Cultural Studies. Selfadvocacy. People with Disabilities.

1 – INTRODUÇÃO

Os Estudos Culturais (EC) surgem como um novo campo de discussão e debate no contexto do pós Segunda Guerra Mundial, trazendo à tona temas como etnia, raça, cultura, identidade, a fim de contribuir com a construção de uma sociedade menos discriminatória. Os EC emergem em meio às movimentações de certos grupos sociais que buscam repudiar aqueles que se interpõe, ao longo dos séculos, aos anseios por uma cultura pautada por oportunidades democráticas, com o fim de ressignificar a identidade de grupos historicamente marginalizados na sociedade e na escola (COSTA, 2003).

Nesse mesmo contexto do pós-guerra, é proclamada pela ONU a Declaração de Direitos Humanos (1948) declarando a igualdade de todos perante a lei. No entanto a história ilumina que desde a sua proclamação, os direitos humanos não tem se efetivado de maneira igualitária. O grupo social constituído pelas pessoas com deficiência tem permanecido imerso, ao longo dos séculos, em um contínuo processo de segregação, negação de direitos e exclusão social. A negação de seu direito de estudar, como qualquer outra criança, gera, conforme Ferreira (2004) afirma, invisibilidade das pessoas com deficiência nos espaços sociais e escolares e, consequentemente,

(…) uma forte descrença na capacidade cognitiva dessas pessoas, assim como há uma tendência para não considerá-las capazes de desenvolver atitudes e cidadania responsável, terem criatividade ou serem produtivas (p. 2).

Com o objetivo de romper com esse estigma de infantilização e incapacidade, principalmente no que se refere às tomadas de decisões acerca de suas vidas, necessidades e possibilidades, as duas últimas décadas foram marcadas por movimentos sociais importantes, organizados por pessoas com deficiência ou necessidades especiais (FIGUEIRA, 2008), que lentamente vem conquistando seus direitos e sua plena participação social.

Na década de 80 emerge o primeiro movimento de autoadvocacia, revelando a possibilidade de qualquer indivíduo ser advogado de si mesmo, a fim de tornar suas vozes audíveis e contribuir para o empoderamento de grupos vulneráveis (SOARES, 2010). Esse movimento direciona-se para proporcionar às pessoas com deficiência as ferramentas necessárias para que elas se tornem autores de sua própria história, podendo decidir a respeito de todos os aspectos de sua vida.

O movimento de autoadvocacia é de extrema importância para romper com a exclusão das pessoas com deficiência dos contextos escolar e social e reduzir as experiências de discriminação que sofrem baseadas em crenças incorretas sobre suas condições, contribuindo diretamente com o objetivo do campo dos Estudos Culturais, que é combater a exclusão e discriminação existentes nos diversos espaços da sociedade (DANTAS, 2009).

Dentro dessa perspectiva, o objetivo desta pesquisa bibliográfica é aprofundar o debate acerca da intrínseca relação existente entre o movimento de autoadvocacia e as temáticas que partem dos Estudos Culturais, demonstrando como o exercício da autoadvocacia na ótica dos EC pode romper com a invisibilidade de pessoas com deficiência, contribuindo para o seu empoderamento.

2. REFERENCIAL TEÓRICO

2.1 Breve explanação acerca dos Estudos Culturais

No período do Pós-Segunda Guerra Mundial, em decorrência das grandes transformações trazidas pelo sistema capitalista, principalmente na intensificação das desigualdades no que se refere à etnia, raça, gerações, sexo, as preocupações com as questões culturais vieram à tona de forma contundente, provocando uma verdadeira reviravolta cultural (COSTA, 2003).

Os Estudos Culturais, como um novo campo de discussão e debate, surge em meio a essas transformações, caracterizando-se por considerar a cultura em sentido amplo, passando da reflexão centrada sobre o vínculo cultura-nação, para a abordagem da cultura dos grupos sociais (MATTELART, 2006). Assim, a cultura passou a ser vista como o lócus onde podem ser problematizadas e contestadas as distinções existentes na sociedade capitalista.

Dentro desse contexto, os Estudos Culturais, a partir de 1964 com o nascimento do Centre for Contemporary Cultural Studies, na Universidade de Birmingham, passam a se desenvolver e produzir uma grande massa de trabalhos. Esse novo campo passa a englobar objetos de estudo até então desprezados pelas ciências humanas e sociais, dentre eles as questões de gênero, de racismo, de deficientes, das comunidades imigrantes, etc.

Todas as expressões que os Estudos Culturais assumiram, faz com que seja difícil caracterizá-los como uma disciplina com limites bem delineados. Para Hall (2003), os Estudos Culturais não se constituem em um conjunto articulado de idéias e pensamentos, mas em um projeto político de oposição, onde as atividades culturais são analisadas para interrogar as funções que elas assumem perante a dominação social.

Os Estudos Culturais direcionam-se no sentido de questionar a ordem vigente e as tradições da cultura erudita que, ao longo dos séculos, vem contribuindo para segregar e marginalizar todos os “outros” que não se enquadram em seus contornos. Dessa forma, os Estudos Culturais apresenta-se como um terreno fértil para estudos e debates sobre a diversidade cultural e os contextos a ela relacionados: exclusão, preconceito e discriminação das minorias (SILVA, 2009).

Todas essas discussões dentro da esfera educacional têm sido muito importantes, pois, permite entender de maneira diferente, mais ampla, a própria educação e os sujeitos que ela envolve. Nesse sentido:

Os Estudos Culturais em Educação constituem uma ressignificação e/ou uma forma de abordagem do campo pedagógico em que questões como cultura, identidade, discurso e representação passam a ocupar, de forma articulada, o primeiro plano da cena pedagógica (COSTA, 2003).

Ao trazer para o plano pedagógico a discussão de temas que se encontram atrelados a relações de poder, os Estudos Culturais têm contribuído para a construção de uma sociedade e uma escola menos discriminatória, onde as diferenças precisam ser reconhecidas, bem como a pluralidade de

manifestações intelectuais, sociais e afetivas (MANTOAN, 2006).

Para problematizar o conceito de cultura, os Estudos Culturais partem do fundamento de que as sociedades modernas distinguem-se das sociedades tradicionais, caracterizando-se por um processo sem-fim de rupturas e fragmentações, sendo marcadas pela diferença (SILVA, 2000). Dentro dessas sociedades de mudanças rápidas, constantes e permanentes, a identidade não é concebida como algo único, fixo, imutável, mas como “pontos temporários de ligação” (HALL, 1998, p.6), onde

somos diariamente confrontados com uma multiplicidade desconcertante de identidades possíveis, com cada uma das quais poderíamos nos identificar – ao menos temporariamente (HALL, 1998, p. 15).

Vivemos em uma era onde não há mais espaço para sujeitos com identidades plenamente unificadas e apartadas do grupo social em que estão inseridos. Como argumenta Laclau (1990), o simples fato de estarmos vivos faz de nós sujeitos com identidades abertas, inacabadas, cujo fechamento se dá apenas na morte.

Dessa forma, os Estudos Culturais trazem uma importante contribuição para a construção de uma nova identidade social para as pessoas com deficiência, onde a identidade destas não se resume a condição de deficiência que possuem, mas envolve uma multiplicidade de aspectos e características que compõem a singularidade de quem são. Na ótica dos Estudos Culturais, as pessoas com deficiência não são vistas pela perspectiva de sua limitação, mas como um ser humano repleto de sentimentos, emoções, habilidades, que podem ter voz para expressar os seus desejos e pensamentos.

Outra grande contribuição dos Estudos Culturais para a visibilidade das pessoas com deficiência são as idéias que esse campo traz em relação à diferença e diversidade. Em uma sociedade que busca a inclusão, é preciso ter cuidado ao adotar uma postura de aceitação condescendente, pois de forma naturalizada, passa-se a reproduzir o preconceito. Antes de simplesmente “tolerar” ou “incluir”, é preciso problematizar a sociedade em que estamos inseridos, entendendo a cultura de homogeneidade que é imposta aos indivíduos através de estereótipos, para melhor classificá-los (CROCHIK, 1995). Nas palavras de Duschatzky e Skliar (2001):

A Modernidade inventou e se serviu de uma lógica binária, a partir da qual denominou de diferentes modos o componente negativo da relação cultural: marginal, indigente, louco, deficiente, drogadinho, homossexual, estrangeiro etc. Essas oposições binárias sugerem sempre o privilégio do primeiro termo e o outro, secundário nessa dependência hierárquica, não existe fora do primeiro mas dentro dele, como imagem velada, como sua inversão negativa (p.123)

Tais oposições, que se relacionam com a classificação simbólica da diferença, produzem e mantém a ordem social, pois sempre um dos termos vai ser privilegiado, recebendo um valor positivo, enquanto o outro recebe uma carga negativa, estando vinculados a relações de poder (DANTAS, 2009). Assim, é preciso questionar o padrão de normalidade, com base no qual a sociedade moderna distingue os “normais” dos “anormais”, a fim de não naturalizar, como afirma Veiga Neto (2001), essa diferenciação legitimando como norma certa.

A diversidade, que se encontra diretamente relacionada com a construção social, histórica e cultural das diferenças, constitui-se pela pluralidade incorporada pelas transformações da sociedade em mutação (HALL, 2006). No entanto, mais do que se preocupar em como caracterizar melhor o termo diversidade e quem o compõe, Skliar (2006) esclarece que o mais importante é compreender como as diferenças nos constituem como humanos e como somos feitos de diferenças.

Com base nessas discussões trazidas pelos Estudos Culturais é possível questionar o estigma incapacitante colocado sobre as pessoas com deficiência e compreender que as suas diferenças não devem ser motivo para exclusão. É dentro dessa ótica que surge o movimento de autoadvocacia, trazendo uma nova perspectiva de vida para esse grupo social, onde eles possuam plena participação social, autonomia para falar por eles mesmos e voz para lutar pelos seus direitos.

2.2 O movimento de autoadvocacia e sua inserção nos Estudos Culturais

Conforme mencionado no item anterior, ao longo dos séculos as pessoas com deficiência foram alijadas do direito de escolher e direcionar sua própria vida, sendo confinadas em instituições de caridade e assistencialismo (NEVES, 2000). O direito à educação foi-lhes negado durante muito tempo e, mesmo quando inseridos no ambiente escolar, este, concebido como um espaço de relações sociais, “parece reforçar ainda mais a ordem, a regularidade do comportamento padrão não considerando as diferenças e singularidades dos indivíduos” (SHIMONO, 2008, p. 15).

Todos esses mecanismos de coação e segregação a que foram submetidos esses sujeitos, até mesmo dentro da escola, trouxeram conseqüências na formação de sua identidade, no processo de socialização, nas relações de afetividade com o meio (SHIMONO, 2008). A fim de romper com essa condição de marginalidade, nos últimos anos, as pessoas com deficiência tem se organizado para conquistarem sua visibilidade na sociedade. É dentro desse contexto que floresce o movimento de autoadvocacia, apresentando-se como “uma possibilidade de subverter esse quadro histórico social de exclusão” (SOARES, 2010, p.14).

Esse movimento surge embasado em iniciativas que lutam pela garantia dos direitos humanos para grupos minoritários que, a despeito da Declaração da ONU de 1948, ainda sofrem discriminações e não desfrutam de condições igualitárias na sociedade. Assim, “são iguais que se unem para defender interesses comuns e estabelecer políticas de atendimento de cunho coletivo” (NEVES, 2000, p. 118), em uma luta pela cidadania plena e por melhores condições de vida.

A insatisfação diante da crença de que as pessoas com deficiência são incapazes e impedidas de opinar, decidir, liderar, deu impulso para o desenvolvimento da autoadvocacia. Esse movimento tem seus primeiros alicerces na Suécia, durante os anos 60, quando pessoas com deficiência intelectual começaram a organizar e gerenciar seus próprios grupos de lazer.

Em pouco tempo, esse incipiente movimento de resgate da auto-confiança e auto-estima das pessoas com deficiência, se expandiu e alcançou a Grã-Betanha e o Canadá (NEVES, 2005), onde houve a formação do primeiro grupo de autoadvogados, ao qual deram o nome de People First. A tradução desse termo para o português traz a idéia de “pessoas em primeiro lugar” significando que a pessoa, com todas as suas peculiaridades e características, existe antes da sua deficiência. Nesse sentido, os Estudos Culturais traz grandes contribuições para esse movimento ao proporcionar a discussão das identidades pós-modernas como algo complexo, diariamente mutável e que, portanto, não se limitam a uma única condição ou deficiência.

Na época em que o movimento de autoadvocacia surgiu, a confinação das pessoas com deficiência em instituições de caridades era muito forte, o que tornava esse grupo social invisível na malha social e sem oportunidades de participação efetiva. O movimento do People First iniciou então, uma acirrada luta em prol da retirada das pessoas com deficiência dessa patente de custódia e assistencialismo, a fim de inseri-las na sociedade de forma plena. A partir desse momento, houve o florescimento de ações, conferências, convenções, que permitiram o surgimento de líderes de dentro do próprio movimento, fato esse que fortaleceu muito a visibilidade das pessoas com deficiência enquanto porta-vozes de seus direitos. O movimento adquiriu uma dimensão internacional e possui hoje grupos de autoadvogados espalhados por vários países como Grã Bretanha, Austrália, México, Colômbia, Canadá, Nova Zelândia, etc (NEVES, 2005).

No Brasil, especificamente, o conceito de autoadvocacia foi lançado em 1986, durante o IX Congresso Mundial da Liga Internacional de Associações para Pessoas com Deficiência Mental, realizada no Rio de Janeiro sob o comando da Federação Nacional das APAES. Esse congresso foi o passo inicial para o desenvolvimento da autoadvocacia no nosso país, e desde então, esse movimento vem paulatinamente se difundindo, mas ainda é pouco conhecido e incentivado (GLAT, 2004). Disto resulta a importância de pesquisas que oportunizem a expansão e o conhecimento do mesmo.

Organizado e dirigido por e para pessoas com deficiência, a autoadvocacia norteia-se pelo princípio básico que o próprio indivíduo, tenha ele a deficiência que tiver, tem o direito e o dever de participar de decisões sobre a sua pessoa (NEVES, 2005). Nesse sentido, a autoadvocacia configura-se como:

A ação ou o discurso de uma pessoa sobre seu próprio comportamento sem a intervenção de outras pessoas. É a extensão natural do processo de empoderamento e se espelha na experiência de outros grupos na sociedade que tem buscado substituir a intervenção de outros pela sua própria ação. (GARNER; SANDOW, 1995, p. 2).

 Esse movimento surge fundamentado no paradigma do empoderamento, tornando-se uma extensão deste, pois a autoadvocacia representa uma ferramenta para romper com o assujeitamento de grupos sociais marginalizados, oportunizando as pessoas com deficiência o sentimento de pertencimento, de reconhecimento dos seus direitos e de sua capacidade de lutar de forma pró-ativa (SOARES, 2010).

A autoadvocacia configura-se como um termo multifacetado, podendo ser ao mesmo tempo uma filosofia, um movimento político ou um programa de suporte psicoeducacional (GLAT, 2004). Nas palavras de Corrigan (2008, p.17), a autoadvocacia é definida como “um princípio ou conceito universal que se aplica a toda a gente”. Assim, a autoadvocacia se apresenta como um conceito inovador que orienta movimentos sociais de grupos desempoderados (SOARES, 2010) trazendo uma nova perspectiva de vida para esses grupos.

Assim como os Estudos Culturais, que luta contra a marginalização e discriminação de grupos sociais distintos, o movimento de autoadvocacia objetiva quebrar as barreiras do preconceito e da exclusão em relação às pessoas com deficiência. Essas barreiras atitudinais apresentam-se muito mais complexas do que as barreiras físicas, já que dependem de mudanças culturais e do desenvolvimento de novos valores nas relações que permeiam a sociedade e as pessoas com deficiência (SHIMONO, 2008, p.16). O exercício da autoadvocacia na vida de jovens com deficiência apresenta-se como uma importante ferramenta para romper com a visão científica e clínica que se tem acerca da pessoa com deficiência como alguém que “não tem controle sobre seu próprio comportamento, sem condições de agir independentemente no dia a dia” (GLAT, 2004, p. 2).

A adoção pelo movimento do lema ‘nada sobre nós sem nós’, da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (ONU, 2008), expressa que ninguém sabe mais sobre as pessoas com deficiência do que elas próprias, e nesse sentido, “a participação nas decisões passa a representar os anseios das pessoas com deficiência, que almejam independência e autodeterminação para viver em sociedade” (SHIMONO, ano, p. 27).

Para alcançar os objetivos a que se propõe, o movimento de autoadvocacia está alicerçado em quatro diretrizes fundamentais, que englobam tanto o aspecto político quanto o educacional (no sentido mais amplo). São elas (GLAT e FELLOWS, 1999 in GLAT 2004):

  • Eliminação de rótulos: a pessoa é considerada em primeiro lugar e não a deficiência, pois o rótulo de deficiente tem um efeito muito limitador e discriminador na vida dessas pessoas.
  • Identidade própria: paralelo ao objetivo de eliminação de rótulos, uma das metas do movimento é proporcionar as pessoas com deficiência a afirmação de suas identidades, como indivíduos únicos e singulares.
  • Autonomia e participação: um dos grandes objetivos, talvez o maior, da autoadvocacia é proporcionar aos jovens com deficiência independência e autonomia nas decisões que afetam as suas vidas. O princípio que norteia essa diretriz é o pressuposto que todos, enquanto cidadãos, possuem o direito de fazer suas escolhas e arcar com os erros e conseqüências advindas delas.
  • Defesa de seus próprios direitos: um dos pilares da autoadvocacia, como o próprio nome expressa, é desenvolver nos jovens com deficiência a habilidade para serem porta-vozes de seus direitos, sem necessitarem de pais ou tutores para falar em nome deles.

Todas essas diretrizes que fundamentam o movimento de autoadvocacia direcionam-se no sentido de desconstruir o estigma colocado pela família e pela sociedade sobre as pessoas com deficiência. A respeito dessa discussão, Goffman (1988) demonstra como categorizamos o estranho à nossa frente, imputando-o atributos a priori, deixando de se relacionar com o sujeito real. Nesse sentido, a autoadvocacia possui o condão de desmistificar o pré-julgamento que há sobre as pessoas com deficiência, principalmente quanto à incapacidade de tomar decisões e ter o controle de suas vidas.

Para eliminar esses rótulos e assim possibilitar participação efetiva, o movimento de autoadvocacia dentro do campo dos Estudos Culturais, concebe a identidade não como um núcleo essencial, mas como um contingente, apresentada como um produto da intersecção de diferentes componentes, de discursos políticos e culturais, de histórias particulares (Woodward, 2000) e características únicas. Na ótica dos Estudos Culturais,

a deficiência deixa de ser uma categoria fechada em si mesma e, assim, a pessoa deficiente passa a ser um sujeito histórico, ocupa um lugar social, num tempo marcado (CAIADO, 2003, p. 188)

Dessa forma, a autoadvocacia está presente na vida de pessoas que conseguem romper com a condição de invisibilidade e assumem o seu papel de cidadãos, vivendo de maneira digna como qualquer outro indivíduo. Importante destacar que qualquer sujeito, independente do grau de deficiência e comprometimento que possua, pode tornar-se um autoadvogado, pois a autonomia se manifesta de maneira singular em cada indivíduo. Assim como esclarece Glat (2004), quando para uns a autoadvocacia pode representar o engajamento em um movimento em prol da defesa dos direitos das pessoas com deficiência, para outros pode representar – porém não menos importante – aprender a expressar os seus sentimentos e vontades perante os membros da família, escolher o que vai vestir, etc.

Nesse sentido, o movimento de autoadvocacia também se insere na perspectiva dos Estudos Culturais, pois, objetiva problematizar as diferenças e lutar contra o discurso da homogeneidade. Duschatsky e Skiliar (2001) alertam sobre a tolerância às diferenças, pois esta pode ser traduzida como sinônimo de aceitação, não permitindo que o outro se constitua como sujeito político. Assim, tanto o movimento de autoadvocacia quanto os Estudos Culturais buscam não se adequar a essa falsa tolerância que mascara as desigualdades, mas celebrar as diferenças e as identidades ‘flutuantes’, como afirma Hall (2003), que caracterizam a sociedade pós-moderna em que estamos inseridos.

Considerações Finais

            O século XXI marca o início de uma era em defesa de grupos sociais historicamente vulneráveis, colocados à margem da sociedade e impedidos de exercerem muitos dos seus direitos humanos fundamentais. A despeito da Declaração de Direitos Humanos da ONU ter sido publicada desde a década de 40, pessoas de origens e com diferentes condições não desfrutam do princípio da igualdade e da dignidade humana da mesma maneira que os demais cidadãos.

Nesse mesmo contexto em que foi publicada a referida Declaração, período em que o mundo passava por grandes transformações devido a Segunda Guerra Mundial, nasce o campo dos Estudos Culturais, constituindo-se um terreno fértil para discussão e debate sobre a teoria cultural, bem como os temas que se relacionam a ela como exclusão, preconceito, discriminação das minorias, subalternidade, etc. Apesar de não possuírem as delimitações de uma disciplina comum, todas as discussões que perpassam os Estudos Culturais permeiam a problematização dos fatores que perpetuam a marginalização de membros de raças e etnias distintas, de pessoas pertencentes a grupos populares, classes em situação de desvantagem econômica e inúmeros outros (COSTA, 2003).

Dentre estes grupos sociais marginalizados, encontram-se as pessoas com deficiência que foram, ao longo dos séculos, privadas de ocuparem diversos espaços sociais e escolares, bem como impedidas de exercerem sua cidadania de maneira plena.

Nesse panorama histórico de exclusão, surgem muitos movimentos e iniciativas que objetivam lutar por melhores condições de vida para essas pessoas. Neste estudo, destacamos o movimento da autoadvocacia que surgiu na década de 60 e configura-se como uma ferramenta para possibilitar a participação plena das pessoas com deficiência na sociedade e, principalmente, no controle de suas vidas.

No decorrer do texto, situamos os Estudos Culturais, conceituamos o movimento de autoadvocacia e demonstramos a intrínseca relação existente entre este movimento e o campo dos Estudos Culturais para o empoderamento de pessoas com deficiência. Ao problematizar os conceitos de cultura, identidade, diferença, diversidade, os Estudos Culturais trazem grandes contribuições para que se possa compreender a pessoa com deficiência além de sua limitação e vê-la como um sujeito com uma identidade própria. Na ótica deste campo é possível compreender as diferenças como algo que nos completa enquanto seres humanos e não como algo que nos inferioriza. Assim, tais diferenças devem constituir motivo para celebração e não para preconceito, estigmas, exclusão.

O movimento de autoadvocacia insere-se nessa perspectiva dos Estudos Culturais, uma vez que constitui uma ferramenta para a visibilidade e empoderamento de grupos sociais marginalizados. Este movimento viabiliza a desconstrução do mito de incapacidade propagado há tanto tempo no imaginário social em relação às pessoas com deficiência, que faz delas pessoas infantilizadas e impedidas de opinar, decidir, se posicionar. Ao possibilitar que as pessoas com deficiência tornem-se porta-vozes de seus direitos e das escolhas concernentes às suas vidas, a autoadvocacia constrói uma nova identidade e um novo olhar da sociedade em relação a esse grupo social.

Portanto, concluímos este estudo afirmando que o movimento de autoadvocacia na ótica dos Estudos Culturais, ambos objetivando lutar contra a discriminação e o preconceito existente nos diversos espaços sociais, constitui um esplêndido caminho para romper com a invisibilidade e proporcionar o empoderamento de pessoas com deficiência.

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