Warhol Showcases Accessibility-Focused Initiatives At National Conference

Originally published on http://wesa.fm/post/warhol-showcases-accessibility-focused-initiatives-national-conference

Photos and paintings at The Andy Warhol Museum are set up chronologically by decade, starting at the top.

From the seventh floor, School Programs Coordinator Leah Morelli explains, “This is the floor in which his early life starts and the story begins.”

But even without a human guide, all visitors — including those with visual impairments — will soon have a tool to let them know where they are and what’s around them in the space thanks to the organization’s first audio guide.

“Usually on an audio guide, when you go to a museum, you see a number on the wall and you have to type that number in and press enter to hear the content,” Digital Engagement Manager Desi Gonzalez said.

Rather than manual entry, the Warhol is using technology called bluetooth beacons to push out content based on where visitors are located.

Cultural institutions from around the world get a sneak peek of that technology this week as part of the Leadership Exchange in Arts and Disability conference, or LEAD, which is being held locally at the Westin Convention Center in Pittsburgh for the first time.

The museum will share some of its best practices and accessibility initiatives with attendees, including the audio guide.

The guide application breaks down each location’s content into chapters and starts with an introduction.

Leah Morelli of the Andy Warhol Museum holds a tactile reproduction of Warhol's classic screenprinted painting of Marilyn Monroe. Credit Virginia Alvino / 90.5 Wesa
Leah Morelli of the Andy Warhol Museum holds a tactile reproduction of Warhol’s classic screenprinted painting of Marilyn Monroe.
Credit Virginia Alvino / 90.5 Wesa

In the gallery, Gonzalez hits play on her app, and a deep voice streams from her phone.

“Hi, my name is Donald Warhola. I’m a nephew of Andy Warhol, and I work here at the Andy Warhol Museum. Andy Warhol was born Andrew Warhola in the Soho section of Pittsburgh, Pennsylvania on August 6, 1928, and he lived here until he graduated from Carnegie Tech when he was 20 years old.”

But what comes next isn’t your typical audio tour. Gonzalez said the Warhol developed its first guide with accessibility in mind from the start. It includes selectable content for those with visual impairments like descriptions of the work.

The next chapter goes on: “6-foot-tall, 4-and-a-third-foot-wide canvas, features a single can of Campbell’s soup with a ripped and pealing label. The large black and gray can stands just to our right of center, rendered in graphite and thin casing paint.”

The application was all developed in-house by the innovation studio at the Carnegie Museums of Pittsburgh.

Chris Maury, 29, who provided feedback throughout its design process, said he’s looking forward to the app’s official launch.

He’s the founder of a Lawrenceville-based startup company in Pittsburgh, Convesant Labs, that designs tech for people with visual impairments. Five years ago he discovered he was slowly losing his own vision.

“[The optometrist] couldn’t fit a new prescription; my eyes just wouldn’t adjust correctly, and he was like, ‘That’s weird,’” Maury said. “So he took photos of the back of my eyes and saw scarring in the center, which is indicative of this retinal disorder called stargardt macular degeneration, which is what I have.”

Maury said he won’t be legally blind for a few years, but as-is, he can no longer drive a car or read restaurant menus. Overall, he said he’s still able to do 90 percent of what he could do before.

After his diagnosis, Maury founded Pittsburgh’s accessibility meetup, a group that focuses on technology and advocacy. The group works with the city to prioritize accessibility infrastructure and provided feedback throughout the Warhol’s audio guide development.

Maury said the goal of any application should be universal design so every user can have a positive experience.

“Throughout this entire process, from kind of the brainstorming phase to actually building it and testing it with users, it’s, ‘What are the needs of people with disabilities? What are the features we need to support? What are the needs of everyone else?’” Maury said. “How do we provide the best experience for both of them in the same space?”

Warhol staff said consultants, researchers and community members found that between the disability community and broader community, many needs were the same.

Danielle Linzer, the Warhol’s curator of education and interpretation, said making a welcoming and accessible space is about anticipating diversity while creating physical spaces, programming and products.

One size never fits all, she said.

“We’ve really been thinking a lot about choice,” said Linzer. “How can you provide individuals with disabilities with the same kinds of choice, the same kinds of opportunities that general visitors can come to expect from cultural institutions?”

Linzer said the museum will continue developing initiatives like sensory-friendly programming. The organization also uses portraiture to help people on the autism spectrum understand facial expressions and non-vocal communication.

During the LEAD conference, the Warhol is premiering several tactile reproductions of paintings to help visitors with visual impairments understand the shape and contour of works on display.

“Access is something that’s never really done,” Linzer said. “It’s not like, ‘Oh, we checked that box. We finished that work.’ It’s really about an almost philosophical approach and a practice of engagement, and it’s something that we are continually working to improve here.”

Published by

Dispraxia no autismo e apoio físico na comunicação facilitada

Resumo

A Comunicação Facilitada é uma técnica de comunicação alternativa e aumentativa utilizada por indivíduos com graves problemas na fala e no ato de apontar, entre os quais estão as pessoas com transtornos do espectro do autismo. O presente trabalho teve como objetivos estudar a visão segundo a qual a dispraxia é uma característica fundamental do autismo, identificar os problemas motores contornados pela técnica, e descrever o posicionamento e o apoio físico realizado na mesma. Foi utilizada análise bibliográfica, experiência anterior de um dos autores com a técnica, e instrumentos de medição de força, e foram analisados alguns aspectos biomecânicos do movimento de apontar e do apoio físico. Os recentes depoimentos de algumas pessoas com autismo severo parecem confirmar a hipótese de que a dispraxia é uma característica fundamental desta condição, e que o retardo mental e o inerente isolamento do mundo, geralmente associados a essas pessoas, podem ser apenas aparentes e não representar a sua realidade interior. Uma das características básicas da Comunicação Facilitada é a produção de apoio físico, o qual é caracterizado pelo feedback proprioceptivo gerado mediante o toque passivo e a resistência háptica. Já existem estudos, não relacionados especificamente à técnica, que trazem elementos esclarecedores sobre como e porque esse tipo de feedback pode viabilizar uma melhora na ação de apontar e digitar para as pessoas com autismo.

Palavras-chaves: comunicação facilitada, autismo, apoio físico, problemas motores, forças, dispraxia.

Abstract

Facilitated Communication is an alternative and augmentative communication technique used by individuals with severe speech and pointing problems, among whom are persons with autism spectrum disorders. The present paper aimed to study the vision in which dyspraxia is a core feature of autism, to indentify the motor problems addressed by the technique, and to describe the positioning and physical support provided in Facilitated Communication. We used literature review, previous experience of the author with the technique, and force measurement instruments, and we also performed a biomechanical analysis of some aspects of the pointing movement and the physical support. Recent testimonials from some people with severe autism seem to confirm the hypothesis that dyspraxia is a fundamental feature of this condition, and that the inherent isolation from the world and the mental retardation, usually associated with these people, may be only apparent and not represent their inner reality. One of the basic characteristics of Facilitated Communication is the production of physical support, which is characterized by a proprioceptive feedback generated by passive touch and haptic resistance. There are already studies, not specifically related to the technique, which bring elements that enlighten how and why this type of feedback can enable an improvement in the action of pointing and typing for people with autism.

Keywords: facilitated communication, autism, physical support, motor problems, forces, dyspraxia.

Introdução

A Comunicação Facilitada é uma forma de comunicação alternativa e aumentativa na qual pessoas com deficiências na comunicação se expressam apontando para objetos, figuras, palavras ou letras, ou digitando em um teclado. As pessoas que usam a comunicação facilitada geralmente são indivíduos que não conseguem falar ou possuem fala extremamente limitada ou alterada, ao mesmo tempo em que não apresentam as habilidades necessárias para realizarem o ato de apontar de forma segura e confiável, ou seja, sob demanda e para tarefas com uma ou múltiplas etapas [1] [2]. Essas são características comumente encontradas em indivíduos com transtornos do espectro do autismo (TEA), cujos prejuízos na comunicação e na interação social normalmente incluem: atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada; prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversação; uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática; prejuízo acentuado no uso de gestos para regular a interação social; e a ausência do apontar para objetos como forma de compartilhar prazer, interesses ou realizações com outras pessoas (apontar protodeclarativo) [3] [4].

Na Comunicação Facilitada, um parceiro de comunicação (facilitador) fornece vários tipos de apoio ao indivíduo durante o ato de apontar ou digitar, incluindo um apoio físico, o qual visa remediar os problemas de movimento associados à dispraxia. Com isso, a técnica visa promover, de forma imediata, a realização de escolhas e a possibilidade de comunicação para essas pessoas, como elas nunca haviam tido antes [1]. [i]

A evidência de indivíduos usuários da Comunicação Facilitada digitando informação que não era conhecida pelos seus facilitadores, e/ou digitando de maneira independente, tem sido documentada em alguns estudos científicos [5] e vários relatos autobiográficos [6]. Além disso, estudos de video eye-tracking do olhar dos usuários, de análise linguística da digitação dos indivíduos, bem como as evidências de casos de usuários que apresentam a fala do que estão digitando, confirmam a autenticidade de materiais produzidos por meio desta técnica [7].

No Brasil, a Comunicação Facilitada está começando a ser utilizada [8], no entanto pouquíssimo material sobre o tema está disponível na literatura nacional. Da mesma forma, ainda está inexplorado no País o estudo e a divulgação da visão da dispraxia como uma deficiência fundamental no autismo, bem como da percepção que as próprias pessoas com autismo têm sobre a sua condição. O presente trabalho vem contribuir para a divulgação desses temas, além de analisar alguns aspectos biomecânicos do procedimento de apoio físico da Comunicação Facilitada, o que parece ainda não ter sido alvo de estudos sistemáticos, mesmo na literatura internacional.

Materiais e métodos

Para realizar o presente estudo, foram utilizados dados oriundos de análise bibliográfica, experiência anterior de um dos autores com a técnica[ii], e instrumentos de medição de força. A análise bibliográfica envolveu tanto a literatura científica como manuais e vídeos educativos sobre a Comunicação Facilitada [9] [10] [11], e, juntamente com a experiência prévia do autor, proporcionou a compreensão das características do movimento de apontar e do apoio físico no âmbito da técnica. A experiência do autor também possibilitou a simulação de um apoio físico típico, o qual teve sua força medida por uma balança. Foi então realizada uma análise biomecânica de alguns aspectos do movimento de apontar e do apoio físico a ele relacioando. Para um melhor entendimento de alguns aspectos envolvidos neste apoio, foram elaboradas duas figuras a partir de fotografias dos próprios autores.

Autismo e dispraxia

Supõe-se que as dificuldades na realização de gestos especializados e do apontar por parte das pessoas com TEA sejam decorrentes de dificuldades no controle motor complexo, constituindo assim uma dispraxia [1] [12]. As deficiências práxicas estariam não só no conhecimento das representações do movimento e nas habilidades motoras básicas, mas também na transcodificação dessas representações em planos de movimento [13]. Foi verificado que dificuldades na práxis nas crianças com autismo está fortemente correlacionada com os prejuízos sociais, comunicativos e comportamentais que definem o transtorno, sugerindo que a dispraxia pode ser uma característica fundamental ou um marcador das anormalidades neurológicas subjacentes ao transtorno [12]. Isso é coerente com as teorias bem difundidas sobre diferenças neuropsicológicas nas pessoas com autismo relacionadas às atividades executivas que requerem planejamento, flexibilidade, seleção e inibição de estímulos e movimentos [14].

Recentemente, algumas pessoas com autismo severo e funcionalmente não-verbais têm conseguido se expressar por meio da técnica da Comunicação Facilitada. Alguns depoimentos desses sujeitos demonstram uma percepção impressionante sobre sua própria condição, e ajudam a lançar uma luz na nossa compreensão sobre o transtorno. Abaixo seguem alguns trechos desses textos digitados, mais especificamente relacionados aos problemas de movimento enfrentados por essas pessoas.[iii]

Chandima Rajapatirana, do Sri-Lanka, explica:

Sem nenhuma iniciativa, eu permaneço sentado enquanto minha mãe me chama. Eu sei o que devo fazer, mas frequentemente eu não posso levantar enquanto ela não diz “Levante-se”. O fato de saber onde meu corpo está não é fácil para mim. Interessantemente, eu não consigo perceber se estou sentado ou de pé. Eu não tenho consciência do meu corpo ao menos que ele esteja tocando alguma coisa [15].

Sue Rubin, de Whittier (EUA), relata:

Todo dia quando eu acordo, cumprimento a manhã com gritos. Então sempre corro pela casa muito rápido, gritando. Sou incapaz de controlar esses movimentos. Eu adoraria acordar tranquilamente. Porque minhas habilidades motoras são tão pobres, minha mãe me ajuda a me vestir.. .. Posso ajudar a botar a mesa trazendo coisas para a mesa, mas tenho dificuldade de distribuí-las nos seus lugares. Sei para onde tudo deveria ir, mas meu corpo não coopera [16].

Sue Rubin também constata: “Meus movimentos corporais são desajeitados e sem planejamento.. .. Minha boca está se movendo completamente independente de minha mente.. .. Estou tentando fazer meu corpo ir onde eu quero ir, mas meu corpo tem uma mente própria” [17].

Jamie Burke, de Syracuse (EUA), relembra:

Quando eu estava crescendo, falar era tão frustrante. Eu podia ver as palavras no meu cérebro, mas então eu percebi que fazer a minha boca mexer [era necessário para] conseguir que aquelas letras se tornassem vivas, elas morriam logo que nasciam. O que me fazia sentir raiva era saber que eu sabia exatamente o que eu ia dizer e meu cérebro saía em retirada derrotado [18].

Alberto Frugone, da Itália, esclarece:

Eu não podia repetir uma ação simplesmente por tê-la visto. Eu podia fazer uma foto dela na minha cabeça, mas eu não conseguia colocá-la fisicamente em movimento. Eu não podia [executar] minhas ações como eu as vi em minha mente e, consequentemente, acabava me afastando das ações [18].

O mesmo Alberto Frugone também exemplifica:

Está quente, devemos abrir a janela. .. Eu posso descrever a ação: devo apertar o botão com o meu dedo. Mas a minha hesitação cresce enquanto eu tento colocar as sequências para ir através da ação. Eu mentalmente revejo os passos necessários, mas o primeiro simplesmente não sai. Eu estou preso [18].

Tito Mukhopadhyay, da Índia, atualmente vivendo em Austin (EUA), sugere: “Sim, algumas áreas permanecem menos desenvolvidas por causa da falta de associação da mente com o corpo e o ambiente” [18].

Tracy Treshner, de Vermont (EUA), sintetiza: “ [Ter autismo] é como estar preso em um corpo que não funciona bem, e não ser capaz de fazer as pessoas saberem disso” [19].

Problemas motores contornados pela técnica

De forma geral, os problemas motores mais diretamente contornados pelos apoios da Comunicação Facilitada são [10]:

  • Má coordenação viso-manual: O indivíduo faz seleções sem olhar, ou sem dar tempo suficiente para fazer a varredura do dispositivo e localizar o alvo, ou ainda deixando de manter os olhos no alvo, resultando em seleções incorretas;
  • Excessivo tônus muscular: O braço do indivíduo parece tenso, e os movimentos são muitas vezes demasiado fortes, seja ultrapassando a meta ou empurrando o dispositivo de ajuda para longe;
  • Baixo tônus muscular: O braço do indivíduo parece fraco, e os movimentos são muitas vezes lentos, não chegando a alcançar a meta;
  • Persistência: O indivíduo faz uma seleção e continua tocando aquela seleção ou seleções adjacentes de forma inadequada;
  • Uso de duas mãos para uma tarefa que exija apenas uma: O indivíduo aponta dois itens ao mesmo tempo e é difícil ter certeza qual o item realmente desejado;
  • Instabilidade do músculo radial/ulnar: Os músculos do antebraço, punho e mão exercem forças desiguais na mão ou dedos. Às vezes, o dedo indicador desvia para um lado quando o aluno vai apontar, levando a seleções indesejadas. O problema mais comum é o dedo indicador do usuário do dispositivo de ajuda balançar de lado na frente dos outros dedos. Muitas vezes, a mão também cai para baixo do pulso, tornando a ponta do dedo indicador da mão invisível ao seu dono, que fica, então, apontando sem ver;
  • Problemas de Iniciação: O indivíduo não procura espontaneamente o dispositivo de comunicação;
  • Impulsividade: O indivíduo se move rápido demais para produzir respostas que sejam consideradas – começa a apontar para a resposta antes de se terminar a pergunta, ou aponta rapidamente por todo o dispositivo de modo que você não sabe qual o item desejado;
  • Instabilidade proximal: O ombro e a posição do tronco são instáveis. O braço inteiro da pessoa se move de um lado a outro;
  • Redução de propriocepção: O indivíduo move-se sem jeito, às vezes apontando mais abaixo e às vezes errando o alvo;
  • Insegurança: Embora não seja em si um problema físico, o nervosismo certamente afeta o desempenho físico.

O posicionamento para a comunicação

Apontar com precisão para um alvo pequeno como uma letra em um teclado é uma tarefa muito complexa, mas que a maioria das pessoas toma como dada. Primeiro é necessário localizar o alvo, olhando para ele; então o cérebro calcula onde a pessoa está no espaço, onde o alvo está no espaço, e a força e direção do movimento necessário para tocar nele. Ao mesmo tempo, o cérebro instrui o dedo indicador para apontar, os outros dedos para se dobrarem, e o braço para se estender [10].

Tito Mukhopadhyay confirma:

Para aprender a técnica de mover a minha mão direita era necessário controle sobre a articulação bola e soquete do ombro e, em seguida, a articulação conjunta de meu cotovelo e finalmente dobrar os outros dedos e manter o dedo indicador para fora. Depois disso, focar o objeto que combinava com a palavra [18].

Se tanto a pessoa como o alvo estiverem em movimento, a distância e a direção têm que ser recalculadas e ajustes aos movimentos têm que ser feitos no decorrer do movimento de apontar. Assim, a maneira mais fácil de simplificar a tarefa é garantir que tanto a pessoa como o alvo estejam estáveis [10].

O primeiro elemento para se proporcionar uma base estável para o movimento, é proporcionar o assento adequado. O segundo elemento é o desenvolvimento de controle de tronco e ombro, de modo que o corpo seja mantido na posição vertical com a escápula na horizontal e não sujeito a movimentos imprevisíveis. Uma cadeira ereta de tamanho apropriado que tenha qualquer preenchimento firmemente preso a um assento rígido é o mais adequado para as pessoas que estejam usando as mãos.[iv] Pessoas com instabilidade lateral podem ser ajudadas com o uso de cadeiras com assento estreito e braços elevados. Na comunicação facilitada, a estabilidade proximal às vezes é aumentada pela aplicação de uma pressão firme no ombro [10].

As mesas devem ser altas o suficiente para que as pessoas possam sentar-se perto com os pés por baixo e os antebraços repousando sobre a superfície da mesa. A altura correta da mesa depende da tarefa a realizar. Para o trabalho com teclado o tampo deve ser mais baixo, logo acima das coxas [10].

Assim, para garantir que uma pessoa esteja pronta para o trabalho, sugere-se que deva estar sentada da seguinte maneira:

  • Bem para trás na cadeira com a coluna o mais próximo possível do meio da cadeira;
  • Com os pés sobre uma base firme, seja no chão ou em apoios para pés com os dedos apontando para frente;
  • Com os joelhos em linha com os quadris;
  • Com as coxas adequadamente apoiadas – ou seja, o assento é longo o bastante, terminando dois dedos antes da área atrás dos joelhos;
  • Com descansa braço da altura certa, para que os ombros não fiquem caindo ou curvado;
  • Com a cabeça voltada para a tarefa a ser realizada e não no piso ou teto;
  • Com a superfície de trabalho na altura correta em relação ao assento e à tarefa a ser realizada;
  • Confortável.

A biomecânica do ato de apontar e do apoio físico

Após garantir-se a estabilização do corpo e um bom posicionamento para apontar, o apoio físico realizado na Comunicação Facilitada pode envolver um conjunto de procedimentos, entre os quais estão [8]:

  • a assistência para isolar o dedo indicador;
  • a resistência na direção contrária ao movimento do braço para diminuir a velocidade no apontar, conter a impulsividade, ou garantir o foco no alvo;
  • um toque em alguma parte do braço para ajudar a pessoa a iniciar a digitação;
  • puxar para trás o braço para ajudar a pessoa a não tocar repetidamente um alvo;
  • e a assistência para fornecer o ritmo do movimento;
  • e o monitoramento do olhar do usuário para garantir a visão do alvo.

Para uma maior compreensão desses procedimentos da técnica, realizou-se a seguir a descrição e análise de alguns aspectos biomecânicos do ato de apontar e do apoio físico a ele relacionado, a partir das fontes indicadas na seção de materiais e métodos do presente trabalho.

A técnica da Comunicação Facilitada geralmente acontece com o indivíduo na posição sentado, e o alvo a ser apontado (comunicador) encontra-se geralmente sobre a mesa em frente ao indivíduo, podendo estar posicionado de forma horizontal ou com inclinações variáveis, para melhorar sua visualização e acesso pelo indivíduo. O movimento de apontar varia conforme o usuário, mas muitas vezes inicia-se com o membro superior dominante em uma posição neutra de descanso, com o antebraço recolhido na posição vertical e a mão na altura do ombro. Geralmente a mão do indivíduo segue uma trajetória para frente e para baixo, ou seja, diagonal, até o alvo. Apesar desta trajetória ser variável de acordo com o usuário, verificou-se que o ângulo de – 30º de inclinação em relação ao plano horizontal é uma boa aproximação da média. De forma semelhante, verificou-se que a distância de 30 cm entre a mão do indivíduo na posição neutra de descanso e o comunicador também é uma boa aproximação da média.

Figura 1. Apoio físico no pulso

No apoio físico realizado na técnica, a mão do facilitador segura parte do membro superior dominante do indivíduo, seja a mão, o pulso, o antebraço, o cotovelo, o braço, ou o ombro. Na realidade, é nesta sequência que ocorre a redução do apoio com a evolução da prática da técnica. A Figura 1 ilustra um apoio físico no pulso durante a digitação.

Uma primeira característica do apoio físico, então, é o contato tátil da mão do facilitador no membro superior do indivíduo. Se o indivíduo já está em um estágio mais avançado no uso da técnica, com o apoio ocorrendo no braço ou no ombro, este contato ocorre na forma de toque ou pressão. Já nos estágios iniciais do uso da técnica, quando o apoio está sendo dado na mão, pulso ou antebraço, o facilitador tipicamente impõe uma resistência constante em sentido contrário a este movimento, na direção correspondente ao retorno à posição neutra de descanso do membro. No entanto, não há resistência contra os movimentos do usuário realizados no plano perpendicular àquela força de resistência constante. Também não há resistência contrária ao movimento de retorno do membro à posição neutra após tocar o alvo; na realidade, este retorno do membro geralmente é impulsionado pela mão do facilitador. Os movimentos no plano perpendicular à força de resistência (por exemplo, para a esquerda e direita), visando direcionar a mão para o ponto pretendido (alvo) no comunicador, são livres e “seguidos” pela mão do facilitador que está segurando o membro superior do indivíduo.

Assim, se tomado como referencial o apoio no pulso do usuário, a superfície de contato corresponde ao tamanho da face interna da mão do facilitador, que pode ser, por exemplo, de 100 cm². A força de resistência constante começa com inclinação de 0º em relação ao plano horizontal (perpendicular à posição neutra de descanso do pulso); e durante a trajetória do movimento de apontar passa a ter uma inclinação cada vez maior (pois está sempre perpendicular ao pulso), até chegar à inclinação de 90º em relação ao plano horizontal (quando o dedo do indivíduo toca o alvo sobre a mesa). Apesar da intensidade desta resistência ser variável de acordo com o usuário (seu peso, força e suas características de movimento), verificou-se que um apoio físico típico pode promover uma força de resistência em torno do modelo de 11,8 N.

Figura 2. Forças durante ato de apontar com apoio físico

A Figura 2 mostra as forças atuantes durante o ato de apontar ou digitar com o apoio físico, em que é a força do movimento de apontar, a gravidade é ; e a força de resistência do dispositivo é .

Discussão

A hipótese de que a dispraxia é uma característica fundamental do autismo parece encontrar total ressonância nos depoimentos de algumas pessoas com autismo severo, expressados por meio de Comunicação Facilitada, como visto neste trabalho. Esses depoimentos também representam indícios relevantes de que o retardo mental e o inerente isolamento do mundo, geralmente associados às pessoas com autismo severo, podem ser apenas aparentes. Se assim for, estaria havendo um entendimento errado por parte de quem observa os atos dessas pessoas, que por sua dificuldade de comunicação não podem expressar a sua realidade interior. Os depoimentos desses usuários de Comunicação Facilitada podem ser um rico material para a reflexão sobre as teorias da relação entre a mente e o corpo, conforme desenvolvidas por Descartes e por Merleau-Ponty [20].

Apesar da técnica da Comunicação Facilitada abranger outros tipos de apoio além do apoio físico – como o apoio comunicativo e o emocional –, uma característica básica desta técnica, no âmbito do apoio físico, é a produção de feedback proprioceptivo mediante o toque passivo e a resistência háptica [21]. Já existe um corpo de estudos na literatura, não relacionado especificamente à técnica da Comunicação Facilitada, mas que trazem elementos esclarecedores sobre como e porquê esse tipo de feedback proporcionado pela técnica pode ser extremamente útil para melhorar a ação de apontar e digitar das pessoas com autismo.

  • As ações requerem conhecimento de nossa localização corporal no espaço, e o toque dado antes da ação afeta a integração da informação visual e proprioceptiva da localização do corpo. O cérebro usa as dicas do toque passivo e da visão para atualizar a sua própria posição e para experimentar a auto-localização, fazendo melhorar a estabilidade do corpo [22] [23].
  • O feedback háptico em associação ao feedback visual facilita a decodificação das imagens motoras (intenção de movimento), e pode ser uma ferramenta eficaz para o ensino de habilidades sensório-motoras que exigem força [24] [25].
  • Assim, a ampliação do feedback proprioceptivo pode se mostrar uma “porta de entrada” crítica, aumentando o acesso a sistemas nos quais as pessoas com autismo geralmente se apóiam para a aprendizagem baseada em habilidades [26].

Por outro lado, já é conhecimento estabelecido que a carga mecânica tem uma influência positiva na supressão do movimento involuntário do tremor [27], e supõe-se que este tipo de carga pode contribuir para a redução de movimentos tais como coreia e atetose, entre outros [28]; e que a pressão tátil possa ser usada para melhorar o controle sobre esses tipos de movimento [29]. Sabe-se que as pessoas com transtornos do espectro do autismo (TEA) geralmente apresentam movimentos involuntários, na forma de estereotipias e outros comportamentos repetitivos [30]. Assim, caso esses movimentos involuntários sejam um importante fator na inabilidade dessas pessoas de realizar o ato de apontar, o contato tátil e a resistência imposta pelo apoio físico da Comunicação Facilitada podem estar contribuindo para a redução desses movimentos, melhorando o seu controle motor.

A melhor compreensão das características biomecânicas do movimento de apontar e do apoio físico realizado na técnica da Comunicação Facilitada, intentada no presente estudo, pode favorecer o aperfeiçoamento do treinamento de facilitadores para o uso da técnica. Esse tipo de análise também pode servir de subsídio para a concepção de equipamentos que possam substituir em parte o apoio físico humano no ato de apontar, o que pode ser desejável tendo em vista uma maior autonomia dos usuários da técnica.

Referências

[1] Macedo, E.C.; Orsati, F. (2011) “Comunicação Alternativa”, In: Transtornos do Espectro do Autismo – TEA, Ed.: J.S. Schwartzman; C.A. Araújo, São Paulo: Menmon, p. 244-254.
[2] Biklen, D. (2012) “Common Myths and Misunderstandings About Facilitated Communication” Disponível em http://www.autism-resources.com/papers/common_myths_and_misunderstandings_FC. Acesso em 21 jun. 2012.
[3] Schwartzman, J.S. (2011) “Transtornos do Espectro do Autismo: Conceito e generalidades”, In: Transtornos do Espectro do Autismo – TEA, Ed.: J.S. Schwartzman; C.A. Araújo, São Paulo: Menmon, p. 37-42.
[4] American Psychiatric Association (2002) Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM – IV – TR). Porto Alegre: Artmed.
[5] Cardinal, D., Hanson, D., & Wakeham, J. (1996). “An investigation of authorship in facilitated communication”, Mental Retardation, vol. 34, p. 231-242.
[6] Wurzburg, G. (2005). Autism is a World. Washington: CNN Productions and State of the Arts.
[7] Syracuse University. Institute on Communication and Inclusion (2012) Authorship and Controversy. Disponível em http://soe.syr.edu/centers_institutes/institute_communication_inclusion/Research/authorship_and_controversy.aspx. Acesso em 15 jun. 2012.
[8] Aguiar, C.L. et al (2012) “Incluindo o aluno com autismo na classe regular: uma experiência bem sucedida com o método da Comunicação Facilitada”, Revista Brasileira de Tradução Visual, vol.10, n. 10.
[9] Syracuse University. Institute on Communication and Inclusion (2000). Facilitated Communication Training Standard. Syracuse.
[10] Crossley, R. (1994) Facilitated Communication Training, New York: Teachers College.
[11] Syracuse University. Institute on Communication and Inclusion (1994), Facilitated Communication Across the Lifespan: the Complete Six Video Training Package. Syracuse.
[12] Dziuk, M.A. et al (2007) “Dyspraxia in autism: association with motor, social, and communication deficits”, Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 49, p. 734-739.
[13] Dowell et al (2009) “Associations of postural knowledge and basic motor skill with dyspraxia in autism – implications for abnormalities in distributed connectivity and motor learning”, Neuropsychology. 2009 September; 23(5): 563–570.
[14] Orsati, F., Burke, J. (2012) “ ‘Your knowledge is my power’: facilitated communication training as a response to the movement/executive issues described for and by people with autism”. Apresentação oral em 15th Biennial Conference of ISAAC, Pittsburgh, USA.
[15] Wallis, C. (2006) “Inside the autistic mind”, Time Magazine, New York, Jun. 2006.
[16] Rubin, S. (1995). “Killing autism is a constant battle”, Facilitated Communication Digest, Vol. 4, nº 1, p. 14, Disponível em: http://www.cronicaautista.blogger.com.br/2005_03_01_archive.html. Acesso em: 20 set. de 2012.
[17] Kasa, C., Ashby, C. (2012) ” ‘I just had to go for it’: How people with autism achieve independent communication”. Disponível em: Acesso em: 20 set. 2012.
[18] Biklen, D. (2005) Autism and the Myth of the Person Alone, New York: New York University Press.
[19] Wurzburg, G. (2011). Wretches and Jabberers. Warner Bros.
[20] Ramos, S. S. (2010). Corpo e Mente, São Paulo: Martins Fontes.
[21] Hussman, J.P. (2011) “Does Science Support ‘Support’?” Apresentação oral no Summer Institute do ICI /Syracuse University. Cambridge, jul. 20-22. Disponível em http://soe.syr.edu/media/documents/2011/8/Hussman_Does_Science_Support_Support.pdf. Acesso em 15 jun. 2012.
[22] Zopf (2011), “Viewing and feeling touch modulates hand position for reaching”. Neuropsychologia, Apr. vol. 49, n. 5, p.1287-93.
[23] Rogers et al (2001), “Passive tactile sensory input improves stability during standing”. Exp Brain Res. Feb. vol.136, n. 4, p. 514-22.
[24] Morris et al (2007), “Haptic feedback enhances force skill learning”. Apresentação em Second Joint EuroHaptics Conference and Symposium on Haptic Interfaces for Virtual Environment and Teleoperator Systems. Disponível em: https://engineering.purdue.edu/~hongtan/pubs/PDFfiles/C75_Morris_etal_WHC2007.pdf Acesso em: 20 set. 2012.
[25] Gomez-Rodriguez et al. (2011), “Closing the sensorimotor loop – haptic feedback facilitates decoding of motor imagery”. J Neural Eng. jun. vol. 8, n. 3.
[26] Mostofsky and Ewen (2011), “Altered connectivity and action model formation in autism is autism”. The Neuroscientist, v.17, n.4, p. 437–448.
[27] Adelstein B. (1981) Peripheral mechanical loading and the mechanism of abnormal intention tremor. Dissertação de Mestrado, Department of Mechanical Engineering, MIT, Cambridge, 190 p, jul.
[28] MIT. Rosen, M.J.; Baiges, I.J. (1993) Whole-arm Orthosis for Steadying Limb Motion. Patente US 5.231.998. Disponível em http://www.google.com/patents/US5231998. Acesso em 15 jun. 2012.
[29] Allen, C.L. (1999) Flexible Compression and Stabilizing Orthotics. Patente US 5.957.873. Disponível em http://www.google.com/patents/US5957873. Acesso em 15 jun. 2012.
[30] Mink, J.W.; Mandelbaum, D.E (2009) “Estereotipias e Comportamentos Repetitivos: Avaliação Clínica e Base Cerebral”, In: Autismo: abordagem neurobiológica,Ed.: A. Tuchman; I. Rapin, Porto Alegre: Artmed, cap. 5.

Nota de rodapé

[i] Alguns usuários encontram na Comunicação Facilitada o único meio para sua comunicação e expressão [1], como visto no filme documentário indicado ao Oscar em 2006, “Autism is a World” [6], e na experiência ocorrida no Brasil relatada em Aguiar et al. (2012) [8].
[ii] O autor participou, entre outros, dos seguintes treinamentos: Introductory Workshop on Facilitated Communication, em Syracuse, EUA; Summer Institute of the Institute on Communication and Inclusion, em Cambridge, EUA; e 8 semanas de treinamento prático na Syracuse University, em Syracuse, EUA.
[iii] Todos os sujeitos cujos depoimentos estão transcritos já alcançaram a digitação independente – sem o apoio físico do facilitador –, ou adquiriram a habilidade de falar as mensagens logo que as digitam.
[iv] No entanto, em alguns casos, pessoas com autismo podem se beneficiar de um assento que induza certo nível de instabilidade, como o proporcionado por bolas terapêuticas ou discos flexíveis.

Published by

  • Carlos Lucena de Aguiar

    Graduado em Ciências Econômicas - Universidade Federal de Pernambuco, especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental - Escola Nacional de Administração Pública, Aperfeiçoamento em Saúde Mental, Políticas e Instituições - Escola Nacional de Saúde Pública /Fundação Oswaldo Cruz, Mestre em Saúde Pública - Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães/Fundação Oswaldo Cruz, coordenador do Núcleo de Inovação.FIOCRUZ-PE - Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães/Fundação Oswaldo Cruz (Av. Prof. Moraes Rego, s/n, Campus da UFPE, Cidade Universitária, Recife-PE, CEP 50670-420),View all article by Carlos Lucena de Aguiar
  • Rodrigo Uchikawa

    Departamento de Física/Universidade Federal de Pernambuco -UFPEView all article by Rodrigo Uchikawa

Incluindo o aluno com autismo na classe regular: uma experiência bem sucedida com o método da Comunicação Facilitada

Resumo

Apesar de o Brasil ter aperfeiçoado seu sistema educacional durante os últimos anos, e de terem ocorrido evoluções nas normas e políticas nacionais de educação inclusiva, ainda persiste no País uma significativa disparidade entre a lei e a prática. Por isso, a operacionalização da inclusão escolar é o grande desafio a ser enfrentado. O presente relato trata de uma experiência pioneira no Brasil de inclusão escolar de aluno com autismo com o uso do método da Comunicação Facilitada. O texto inicia destacando alguns aspectos das políticas de educação inclusiva e então descreve o método da Comunicação Facilitada, pertencente aos campos da Comunicação Alternativa e Tecnologia Assistiva. O relato da experiência de inclusão mostra que durante a trajetória do aluno na escola houve sinais de grandes evoluções no seu comportamento, desempenho escolar e especialmente na expressão do seu pensamento. Pôde-se observar que o uso da Comunicação Facilitada permitiu ao aluno demonstrar, pela primeira vez, que era alfabetizado e que possuía competência cognitiva e um vocabulário rico e adequado a sua idade cronológica. Assim, a experiência ressaltou a importância do estímulo e da valorização das potencialidades do aluno para o seu aprendizado.

Palavras-chave: inclusão escolar, aluno com autismo, comunicação facilitada

Abstract

Although Brazil has improved its education system in recent years and there have been developments in national rules and policies on inclusive education, the country still continues with a significant gap between law and practice. Therefore, the operationalization of school inclusion is the great challenge to be faced. This report deals with a pioneering experience in Brazil of school inclusion of a student with autism using the method of Facilitated Communication. The text begins highlighting certain aspects of policies on inclusive education and then describes the method of Facilitated Communication, which belongs to the fields of Alternative Communication and Assistive Technology. The account of the experience of inclusion shows that during the course of the student in the school there were signs of major changes in his behavior, school performance and especially in the expression of his thoughts. It was observed that the use of Facilitated Communication has allowed the student to demonstrate, for the first time, that he was literate and had cognitive competence and a rich vocabulary appropriate to his chronological age. Thus, the experience underscored the importance of encouragement and appreciation of the student´s potential for his learning.

Keywords: school inclusion, autism, facilitated communication

Introdução

Historicamente a exclusão tem apresentado características comuns nos processos de segregação e integração da pessoa com deficiência, as quais pressupõem a seleção e naturalizam o fracasso escolar. A partir da visão de direitos humanos e do conceito de cidadania, fundamentados no reconhecimento das diferenças e na participação dos sujeitos, houve a identificação dos mecanismos de hierarquização que operam na produção das desigualdades. Com isso, explicitou-se os processos normativos de distinção dos alunos em razão de características intelectuais, físicas, culturais, sociais e linguísticas, estruturantes do modelo tradicional de educação escolar (BRASIL, 2008).

A partir da década de 90, documentos como a Declaração Mundial de Educação para Todos e a Declaração de Salamanca passaram a influenciar a formulação das políticas públicas da educação. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pela ONU em 2006, estabeleceu que os países devem assegurar um sistema de educação inclusiva em todos os níveis de ensino, em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social compatível com a meta da plena participação e inclusão. O Brasil, ao ser signatário desses documentos, fez opção pela construção de um sistema educacional inclusivo.

Assim, em 1996 foi publicada a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, que em seu artigo 59 preconiza que os sistemas de ensino devem assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização específicos para atender às suas necessidades. Em 2008, foi publicada a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008), que preconiza o acesso, a participação e a aprendizagem dos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades, nas escolas regulares. Essa Política orienta os sistemas de ensino a garantirem, entre outras coisas:

  • A transversalidade da educação especial desde a educação infantil até a superior;
  • A continuidade da escolarização nos níveis mais elevados do ensino;
  • A acessibilidade urbanística, arquitetônica, nos mobiliários, equipamentos, transportes, comunicação e informação;
  • A participação da família e da comunidade.

No que se refere à participação da família, o item 3 das Linhas de Ação da Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais, ocorrida em Salamanca, já estabelecia que “os pais têm o direito inerente de serem consultados sobre a forma de educação que melhor se ajuste às necessidades, circunstâncias e aspirações de seus filhos” (BRASIL, 1994).

Como esclarece o Parecer CNE 01/2001, uma matéria tão complexa como a do direito à educação das pessoas que apresentam necessidades educacionais especiais, requer fundamentação em princípios como o da “busca da identidade”. A consciência do direito de constituir uma identidade própria e do reconhecimento da identidade do outro se traduz no direito à igualdade e no respeito às diferenças, assegurando oportunidades diferenciadas (equidade), tantas quantas forem necessárias, com vistas à busca da igualdade. O princípio da equidade reconhece a diferença e a necessidade de haver condições diferenciadas para o processo educacional (BRASIL, 2001).

Neste sentido, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva prevê o uso de estratégias e recursos especiais quando estes forem necessários para o aluno usufruir do ensino em uma classe regular:

o professor deve criar estratégias considerando que alguns alunos podem demandar ampliação do tempo para a realização dos trabalhos e o uso […] de informática ou de tecnologia assistiva como uma prática cotidiana. […] Cabe aos sistemas de ensino, ao organizar a educação especial na perspectiva da educação inclusiva, disponibilizar as funções de […] monitor ou cuidador dos alunos com necessidade de apoio nas atividades […] que exijam auxílio constante no cotidiano escolar (BRASIL, 2008).

Da mesma forma, a atual Lei nº 9.394/96 de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, no seu artigo 24, inciso V, alínea “a”, estabelece, para o caso de aluno portador de deficiência, a “avaliação contínua e cumulativa do desempenho do aluno, com prevalência dos aspectos qualitativos sobre os quantitativos e dos resultados ao longo do período sobre os de eventuais provas finais”. Sobre o assunto, a recente Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva esclarece:

A avaliação pedagógica como processo dinâmico considera tanto o conhecimento prévio e o nível atual de desenvolvimento do aluno, quanto as possibilidades de aprendizagem futura, configurando uma ação pedagógica processual e formativa que analisa o desempenho do aluno em relação ao seu progresso individual, prevalecendo na avaliação os aspectos qualitativos que indiquem as intervenções pedagógicas do professor.

No entanto, apesar do Brasil ter aperfeiçoado seu sistema educacional durante os últimos anos, e de terem ocorrido as citadas evoluções nas normas e políticas nacionais de educação inclusiva, ainda persiste no País uma significativa “disparidade entre a lei e a prática”. Ainda faltam nas escolas brasileiras a necessária infraestrutura, materiais, informação, treinamento, apoio das autoridades, e, especialmente, uma filosofia de inclusão (ORSATI; TEIXEIRA, 2008). Segundo o Parecer do CNE 01/2001:

A inclusão escolar constitui uma proposta que […] encontra ainda sérias resistências. Estas se manifestam, principalmente, contra a idéia de que todos devem ter acesso garantido à escola comum. A dignidade, os direitos individuais e coletivos garantidos pela Constituição Federal impõem às autoridades e à sociedade brasileira a obrigatoriedade de efetivar essa política […]. Operacionalizar a inclusão escolar – de modo que todos os alunos […] possam aprender juntos em uma escola de qualidade – é o grande desafio a ser enfrentado (BRASIL, 2001).

A Comunicação Facilitada

O método da Comunicação Facilitada pertence aos campos da Comunicação Alternativa e Aumentativa e da Tecnologia Assistiva, e inclui a atuação de um facilitador que dá o suporte necessário para o aluno utilizar um dispositivo de comunicação, que pode ser um computador, para responder a questões e expressar seu pensamento. Assim, esse tipo de método é coerente com o previsto na Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, quanto ao uso de estratégias e recursos especiais na escola, antes mencionado.

O uso da comunicação facilitada para pessoas portadoras de transtornos do espectro do autismo (TEA) é comentado por Macedo e Orsati (2011, p. 247):

Alguns indivíduos com TEA possuem dispraxia, no que tange principalmente à dificuldade em iniciar uma ação, finalizar uma ação (perseveração), impulsividade, modulação do ritmo da ação, dificuldade na fala ou fala repetitiva, fala automática, fala com pobre articulação e ritmo, e entonação não usual. Tais características, portanto, determinam dificuldades no controle motor complexo envolvido, por exemplo, no aprendizado de uma nova atividade, na comunicação, na escrita e no comportamento de apontar. Dificuldades práxicas podem levar à necessidade de um suporte físico para comunicação, e, por isso, a presença de um facilitador pode ser importante para o processo de comunicação. O treino em comunicação facilitada é uma estratégia de ensino, na qual uma pessoa (facilitador) ensina e apóia fisicamente um aluno com severos comprometimentos na comunicação a usar auxílio instrumental comunicativo (comunicador) com suas mãos. O objetivo imediato é promover escolhas e a possibilidade de comunicação para essas pessoas, como elas nunca haviam tido. Conforme o aumento da habilidade e da confiança do aluno, a quantidade de apoio físico é reduzida, e o objetivo final é que os alunos sejam capazes de utilizar o comunicador de maneira independente.

Na Comunicação Facilitada as pessoas desenvolvem suas habilidades de apontar visando à comunicação, utilizando imagens, símbolos, letras e/ou palavras. O método envolve um parceiro de comunicação (facilitador) que fornece vários métodos de apoio que podem incluir, mas não estão limitados, aos seguintes (INTRODUCTORY., 2010):

– Apoio Físico, que pode incluir:

  • assistência para isolar o dedo indicador;
  • estabilizar o corpo para proporcionar um bom posicionamento para apontar;
  • resistência na direção contrária ao movimento do braço para diminuir a velocidade no apontar, conter a impulsividade, ou garantir o foco no alvo;
  • um toque em alguma parte do braço para ajudar a pessoa a iniciar a digitação;
  • puxar para trás o braço para ajudar a pessoa a não tocar repetidamente um alvo;
  • assistência par fornecer o ritmo do movimento.

– Apoio Comunicativo, que é dado através de:

  • várias formas de solicitações e sugestões para ajudar a começar, manter o foco e continuar uma interação comunicativa (exemplo: “qual a próxima letra?”, “vá em frente/continue”, “olhe para o que você está fazendo”);
  • lembretes sobre as habilidades relacionadas ao movimento (exemplo: “mais devagar”, “procure mais as letras”);
  • feedback sobre quais figuras, palavras, ou letras a pessoa apontou;
  • perguntas de esclarecimento (exemplo: “então você quer ir agora?”, “sim”, “me diga onde você quer ir”, “para o shopping, o parque, ou para a loja?”

 

– Apoio Emocional, que envolve:

  • dar incentivo e feedback positivo verbal no decorrer de todo o procedimento de treinamento, para desenvolver a confiança da pessoa;
  • transmitir altas expectativas e crença na capacidade da pessoa (exemplo: “eu sei que você consegue fazer isso”);
  • manter uma atitude calma e respeitosa, sendo paciente com a pessoa mesmo quando o processo de comunicação for difícil ou o progresso for lento;
  • tomar a responsabilidade pelos insucessos nas tentativas de comunicação.

Macedo e Orsati (2011) esclarecem que na literatura estrangeira são descritos diversos casos de indivíduos com autismo que se beneficiaram desse método de comunicação (BIKLEN, 2005; SCHNEIDERMAN, 1994; RUBIN et al, 2001).

Um dos casos mais conhecidos é o de Sue Rubin, autista grave não-verbal que até os 13 anos de idade era considerada retardada mental, e que com o uso da comunicação facilitada conseguiu concluir a faculdade. Um filme documentário sobre sua vida, cuja narração foi escrita por ela, foi indicado ao Oscar no ano de 2006. Outros filmes documentários têm sido produzidos sobre usuários deste método de comunicação alternativa/aumentativa, sendo um dos mais recentes o já popular Wretches and Jabberers (2010).

Até onde conhecem os autores do presente relato, não há nenhuma outra experiência de Comunicação Facilitada ocorrida no Brasil registrada pela literatura nacional.

A experiência de inclusão

Este relato é sobre a experiência de inclusão escolar de um aluno com Transtorno Global do Desenvolvimento – Autismo, atualmente com 13 anos, que cursou em 2011 a 3ª série do Ensino Fundamental I em uma escola do município de Jaboatão dos Guararapes, na Região Metropolitana do Recife. O aluno chegou à escola em 2009, transferido para a alfabetização, e segundo relato da família, a trajetória escolar dele somava vários anos na Educação Infantil, incluindo dois anos no Infantil III e dois anos na alfabetização.

A partir da história de fracasso escolar do aluno, e com o objetivo de se valer do tempo para tentar promover o desenvolvimento das suas aptidões, a escola o matriculou numa sala “regular” de 1ª série, mesmo que havendo uma diferença de idade cronológica para com os colegas de classe. Evidenciou-se no comportamento do aluno: inquietude, atitudes estereotipadas, ausência de comunicação verbal e interação social. Além do mais, o aluno parecia não ter interesse por coisa alguma – brinquedos e materiais pedagógicos não chamavam a sua atenção.

Durante esse primeiro ano letivo, o aluno levou entre três a quatro meses para entrar e permanecer na sala de aula. Devido a sua inquietude, as saídas da sala eram constantes e o impediam de assistir e participar das propostas pedagógicas da série. Quanto a sua comunicação, se resumia a apontar para fora do ambiente que estava, como se quisesse sair, e a sinalizar as necessidades básicas de ir ao banheiro e comer. Em relação ao conhecimento formal, identificava as partes mais evidentes do rosto. Mas não lia e nem escrevia.

Diante da sua singularidade, não foi possível fazer uma avaliação pedagógica, para aferir seu nível de pensamento cognitivo, a leitura, a escrita. Entretanto, tentou-se algumas metodologias e recursos educacionais para a apropriação da linguagem escrita e, conseqüentemente, a expressão do seu pensamento nas diferentes áreas do conhecimento. As tentativas foram frustradas: o aluno não dava sinais de que identificava os símbolos gráficos, que sabia ler ou escrever, ou que tinha aprendido alguma coisa durante todo o tempo que passara na escola. E continuava com o mesmo comportamento de sempre.

Passou-se a propor atividades sensoriais que acomodassem o comportamento do aluno e assim favorecessem a permanência dele por maior tempo possível na sala. Através do que informou a família, descobriu-se que ele se alimentava várias vezes durante a manhã e passou-se a permitir mais momentos de lanche na sala de aula. Tais estratégias trouxeram mudanças no comportamento do aluno.

Tendo em vista a evolução do seu comportamento, bem como o ganho afetivo-emocional resultante de um convívio com um grupo acolhedor e os benefícios de todos os alunos em conviver com a diversidade, o aluno passou para a série seguinte, ou seja, a 2ª série. Nela, o aluno, mais adaptado ao ambiente e às pessoas, diminuiu as saídas da sala e permaneceu maior tempo nela, mesmo que lanchando ou manipulando algum objeto. Nesse ano ele demonstrou interesse em manipular areia e água. Entretanto, não demonstrava sinais de aprendizagem formal, mesmo que a sua frequência na escola fosse regular, e o tempo de permanência na sala de aula tivesse aumentado consideravelmente.

Na tentativa de atender às características específicas do aluno, ou seja, dar condições para a sua comunicação, seja para expressar os seus desejos, necessidades e opiniões, seja para a aprendizagem formal, a família do aluno foi, em setembro de 2010, até o Institute on Communication and Inclusion at Syracuse University, em Siracuse, Nova York, nos Estados Unidos. Lá foram treinados no método da Comunicação Facilitada, e de volta ao Brasil, compartilharam e repassaram para a escola o conhecimento adquirido.

De forma coerente com o princípio de participação e escuta da família no que se refere à forma de educação do aluno com necessidades educacionais especiais, a escola decidiu fazer uma tentativa com a nova metodologia sugerida pela família.

Nesta perspectiva, a partir do início do ano letivo de 2011, o método foi usado com o aluno na escola, tanto para a realização de atividades em classe, quanto para o processo de avaliação. Para tanto, não foi preciso alterar o conteúdo programático, apenas as respostas das questões das diferentes áreas do conhecimento foram diversificadas para atender ao momento inicial do aluno no método. As respostas compreendiam o “SIM”, “NÃO” e “EM DÚVIDA” e múltiplas escolhas com três opções de palavras ou frases. Depois, passou-se para o uso das alternativas “A”, “B” e “C”, que correspondiam às opções de palavras ou frases para resposta da atividade. O aluno contou com um assistente para acompanhá-lo durante todo o tempo de permanência na escola, dando o apoio próprio da Comunicação Facilitada no processo de apontar, bem como marcando as alternativas escolhidas.

Assim, no início do processo de ensino-aprendizagem a partir do método, ou seja, durante o primeiro semestre letivo, a professora transmitia o conhecimento através de uma metodologia comum ao grupo, e no momento das atividades ela lia as questões para o aluno. As questões inicialmente se limitavam a três ou quatro, dependendo do grau de concentração e atenção dispensada, bem como da adaptação para expressar a aprendizagem formal. Através do apoio do assistente, o aluno apontava para a resposta na forma de palavras, em uma folha ou em cartões, expressando o seu pensamento. Pela primeira vez, o aluno demonstrava na escola a capacidade de leitura, e consequentemente, que já era alfabetizado.

Evidente que como em todos os processos de aprendizagem surgem obstáculos, barreiras e dificuldades, para este aluno não aconteceu de forma diferente. O aluno no começo demorava muito a responder e mostrava-se bastante inquieto. Passou-se a dar intervalos entre uma pergunta e outra a fim de acomodar o seu comportamento e possibilitar que retornasse às atividades mais calmo.

No mês de junho de 2011, o aluno, desta vez, viajou com a família para os Estados Unidos para também participar de um treinamento em Comunicação Facilitada para o uso da digitação. Ao retornar para a escola, a metodologia geral continuou a mesma, porém houve algumas mudanças. O aluno passou a responder as atividades utilizando um teclado (modelo NEO, da marca Alphasmart) com uma pequena tela, pela qual as mensagens e textos eram lidos.

A partir de atividades envolvendo perguntas objetivas e de completar a lacuna em frases, o aluno escolhia uma das múltiplas escolhas ou sim/não, e fazia a cópia da alternativa escolhida digitando no teclado, sempre com o apoio próprio da Comunicação Facilitada, dado pelo assistente. A resposta digitada, então, era transcrita para a folha de resposta também pelo assistente.

À medida que o aluno demonstrava sucessos e maior habilidade na digitação, avançava-se para outra etapa. Diante da capacidade demonstrada de escrever, passou-se a promover situações de leitura, diminuindo o apoio do professor ou do assistente na leitura das questões, ou seja, dando-lhe mais autonomia. Ele então passou a ler os enunciados e escrever as respostas das questões. Depois disso, o aluno evoluiu para a digitação de respostas a perguntas objetivas sem o suporte da múltipla escolha; e, finalmente, para a digitação de respostas a perguntas subjetivas.

Vale salientar, no entanto, que o processo de digitação é lento, a escrita apresenta alterações caracterizadas por junção ou separação não convencional das palavras, omissão de letras e de outras ordens, a presença do erro e da dúvida, necessitando assim da atuação do professor ou do assistente para fazer compreender a sua escrita.

Na verificação da aprendizagem do aluno na escola, prevaleceu o aspecto qualitativo. Entretanto, a partir da exposição do aluno ao método da Comunicação Facilitada, também foram realizadas, a título de adaptação, avaliações quantitativas pontuais nas diferentes áreas do conhecimento. Nesta perspectiva, o aluno surpreendeu nas atividades e avaliações realizadas, com respostas objetivas e subjetivas adequadas para as questões propostas. Com isso, verificou-se que a despeito de freqüentemente o aluno não demonstrar os sinais típicos de atenção – como olhar para a professora e manter-se quieto –, era capaz de absorver o conteúdo apresentado.

A partir das manifestações do aluno sobre seu interesse de realizar as mesmas atividades dos meninos maiores, a família e a escola decidiram pleitear junto aos setores educacionais competentes o avanço do aluno para 5ª série, após a conclusão da 3ª série do Ensino Fundamental.

Tendo em vista que a escola em que estudava somente oferecia turmas até a 4ª série do Ensino Fundamental, a família decidiu matriculá-lo em uma nova escola em 2012. No dia da festa comemorativa do final do ano letivo, o aluno então digitou uma mensagem de despedida para os alunos e professores da escola em que estudara nos últimos três anos, transcrita a seguir:

“eu agradeco pela grande recepcao que eu tive na escola durante esse meu periodo de estudo em que pude beber do conhecimento no meu simples dilema de poder dizer o que eu nao poderia sem voces.”

Conclusão

A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, em seu capítulo V, aponta que estudos mais recentes no campo da educação especial enfatizam que as classificações não se esgotam em categorias atribuídas a um quadro de deficiência, transtorno, distúrbio ou síndrome, considerando que as pessoas se modificam continuadamente. Da mesma forma, legislações estaduais no Brasil preconizam a necessidade de ruptura dos paradigmas adotados anteriormente na Educação Especial, incluindo o da escola centrada no conceito de diferença como deficiência e incapacidade (PERNAMBUCO, 2000; BUENO, 2003).

Durante a trajetória escolar do referido aluno na escola, ele demonstrou sinais de grandes evoluções no seu comportamento, desempenho escolar e especialmente na expressão do seu pensamento. Pôde-se observar que o aluno certamente não deixou de ter as características e de ser autista, mas o uso da Comunicação Facilitada permitiu a ele demonstrar que possui competência cognitiva e um vocabulário rico e adequado a sua idade cronológica. Assim, a experiência mostrou que a repetência não fez com que o aluno aprendesse, mas sim o estímulo e a valorização de suas potencialidades. Isso ficou claro a partir do momento em que pôde se expressar e demonstrar que era capaz de absorver toda a informação apresentada, mesmo que seu comportamento pudesse dar a impressão contrária.

Referências

BIKLEN, D. Autism and the myth of the person alone. New York: New York University Press; 2005.
BRASIL. Declaração de Salamanca e linha de ação sobre necessidades educativas especiais. Brasília: UNESCO, 1994.
BRASIL. Ministério da Educação. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. LDB 9.394, de 20 de dezembro de 1996.
BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC/SEESP, 2008.
BUENO, J. G. et al. Políticas regionais de educação especial no Brasil. XXVI Reunião anual da Anped, Águas de Lindóia, SP, 2003. Disponível em: <htpp:/www.anped.org.br>. Acesso em: 15 dez. 2011.
INTRODUCTORY WOKSHOP ON FACILITATED COMMUNICATION, Syracuse University, Syracuse, NY, EUA, Set. 2010.
ACEDO, E. C.; ORSATI, F. Comunicação Alternativa. In: SCHWARTZMAN, J. S.; ARAÚJO, C. A. (Coord.). Transtornos do Espectro do Autismo – TEA. São Paulo: Menmon, 2011. Cap. 18.
ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, 2006.
ORSATI, F. T.; TEIXEIRA, M. C. T. V. Inclusive Education in Brazil: disparity between law and practice. 2008.
PERNAMBUCO. Conselho Estadual de Educação. Resolução CEE/PE n° 01, de 14/02/2000.
RUBIN et al. Independence, participation, and the meaning of intellectual ability. Disabil. Soc. 2001, 16:415-29.
SCHNEIDERMAN, H. Letter to the editor: Personal experiences with facilitative communication. J. Child Neurol., 1994; 9(3): 339-40.

Published by

  • Carlos Lucena de Aguiar

    Graduado em Ciências Econômicas - Universidade Federal de Pernambuco, especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental - Escola Nacional de Administração Pública, Aperfeiçoamento em Saúde Mental, Políticas e Instituições - Escola Nacional de Saúde Pública /Fundação Oswaldo Cruz, Mestre em Saúde Pública - Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães/Fundação Oswaldo Cruz, coordenador do Núcleo de Inovação.FIOCRUZ-PE - Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães/Fundação Oswaldo Cruz (Av. Prof. Moraes Rego, s/n, Campus da UFPE, Cidade Universitária, Recife-PE, CEP 50670-420),View all article by Carlos Lucena de Aguiar
  • Maria Gicélia de Carvalho

    Graduada em Pedagogia – Fundação de Ensino Superior de Olinda, especialista em Psicopedagogia – Universidade Católica de Pernambuco/Centro Psicopedagógico de Atividades Integradas, coordenadora Pedagógica do Centro Educacional Passo-a-Passo, Jaboatão dos Guararapes-PE, psicopedagoga clínica da Clínica Especializada em Fonoaudiologia (CEFA), Recife-PE.View all article by Maria Gicélia de Carvalho
  • Aristeu Morais

    Graduando em Pedagogia – Faculdade dos Guararapes; monitor de aluno com necessidades educacionais especiais no Colégio Grande Passo, Recife-PE, assessor de direção no Colégio Dom Helder, Jaboatão dos Guararapes-PE.View all article by Aristeu Morais
  • Fernanda Tebexreni Orsati

    Graduada em Psicologia – Universidade Presbiteriana Mackenzie; mestre em Distúrbios do Desenvolvimento – Universidade Presbiteriana Mackenzie; doutoranda em Educação Especial – Syracuse University (EUA); Professora da School of Education of Syracuse University, em Syracuse-NY (EUA); Psicóloga do Institute on Communication and Inclusion (ICI) of Syracuse University, em Syracuse-NY (EUA).View all article by Fernanda Tebexreni Orsati